Chamo-me Rosário Sarabando e sou portadora de uma doença neuro-degenerativa progressiva e rara, chamada Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.).
Convivo com a doença há onze anos, a idade do meu filho. O meu marido é um exemplo de dedicação e abnegação, com todo o amor que me dedica. Ambos são a pedra de toque da minha vida!
Esta doença deixa-nos completamente paralisados, à excepção da parte psicológica que, na minha opinião, fica muito mais apurada.
Tenho os problemas que toda a gente tem e uma casa para orientar. Como tal, recuso-me a ficar parada e deixar o barco andar à deriva. Nunca! Contudo, esta doença é implacável e somos obrigados a ir largando as coisas que as pessoas costumam pensar ter como adquiridas:
I - Larguei o carro, porque fiquei impedida de conduzir. Passei a ser conduzida por familiares, pelos muitos amigos que fui fazendo ao longo da minha vida e pelos soldados da paz, os nossos bombeiros que tão bem me tratam;
II – Disse adeus à cama de casal, passando a dormir numa cama articulada, o que é óptimo nas noites quentes de verão;
III- Deixei de poder abraçar, beijar ou fazer um carinho. Contudo, continuo a fazê-lo com os braços e os lábios da minha alma;
IV – Disse adeus ao telemóvel, porque já não conseguia manuseá-lo e depois, porque deixei de falar devido à traqueostomia, mas tinha o computador e comunicava através do e-mail.
Pedi sempre a Deus que nunca deixasse de poder comunicar com o mundo e Ele fez-me a vontade. Mais um milagre aconteceu! Fez-se MAGIA na minha vida! Colocou-me o MagicEye, o Magickeyboard, o MagicPhone e o MagicHome nas mãos. Sem eles não poderia continuar. São os meus anjos que não deixam que eu fique aprisionada no meu próprio corpo.
Comecei a namorar com o meu marido, passei a poder comunicar com o meu filho sempre que ele vai em visita de estudo e a resolver assuntos na escola do meu filhote, dou miminhos aos amigos, em tempo real, o que é Muito importante para mim, ganhei autonomia para tratar das férias do meu filho e resolver tantas outras coisas, mantendo a minha privacidade. Para certificar o que acabei de vos relatar, vou contar-vos o episódio mais recente que me aconteceu, para que tomem consciência do significado desta ferramenta na minha vida, poder comunicar através do telemóvel!
Repentinamente, a minha cuidadora foi operada a um descolamento da retina. O que era um novelo muito bem enroladinho, a minha casa, passou a ser um emaranhado de linhas soltas. A páginas tantas, são os amigos que surgem para ajudar. Isto para vos dizer que, em tempo real, eu consigo através de SMS, pedir compras sem a ajuda de terceiros, pedir auxílio ao meu marido, enfim, um infindável número de coisas que fazem parte da vida de qualquer pessoa. Com o MagicHome consigo utilizar a TV e a aparelhagem, usando as diferentes funções, tudo gestos banais para qualquer mortal, mas para pessoas com estas limitações, É UM MILAGRE! Sem a ajuda do MagicEye e do Magickeyboard não faria nada do que mencionei.
LAST BUT NOT LEAST
O Magickeyboard proporcionou-me uma velocidade de escrita fantástica. Estas ferramentas permitem-me uma enorme economia de tempo e redução do cansaço. Para fazer este depoimento levaria um dia inteiro, acrescido da exaustão que comportava. Assim, demoro o tempo que qualquer pessoa, minimamente habituada, leva a escrever no computador. O cansaço é mais reduzido, porque não preciso de usar o rato, pois todo o meu corpo está já paralisado, à excepção dos meus olhos. Através do MagicEye, acedo a todas as funcionalidades do PC e a minha vida é gerida por um precioso piscar dos meus olhos.
As potencialidades destas tecnologias têm permitido os contactos com a Comunidade E.L.A. (noseela.ning.com), fazendo parte, actualmente, da direcção da APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), com a família e os amigos, a participação em várias redes sociais e o acesso fácil à informação e ao conhecimento através da Internet.
O empreendedorismo de algumas pessoas e a sua capacidade inovadora conjugada com um grande empenho e dedicação, tem possibilitado uma nova vida a pessoas com limitações físicas e psicológicas, através da implementação de tecnologias que revolucionam a as suas vidas, contribuindo para o renascimento de um novo ser.
Tudo isto só foi possível graças aos grandes amigos que tenho a sorte de ter.
Obrigada a todos quantos estiveram envolvidos neste projecto, para que a minha qualidade de vida fosse melhorada de forma altamente significativa.
Permitam-me aproveitar a oportunidade para exprimir um desejo muito forte:
Que seja facultado este programa a todas as pessoas que se encontram na mesma situação que eu, proporcionando-lhes uma melhor qualidade de vida.
Que Deus ilumine os investigadores para que eles continuem a expandir o seu conhecimento e, dessa forma, possam permitir mais vida a vidas tão frágeis como a minha.
Muito, muito obrigada a todos!
Bem hajam!
- Fundação PT
- IPG (Instituto Politécnico da Guarda – Portugal)
- APELA e Comunidade E.L.A.
- Amigos
…
Devo à paisagem as poucas alegrias que tive no mundo. Os homens só me deram tristezas. Ou eu nunca os entendi, ou eles nunca me entenderam. Até os mais próximos, os mais amigos, me cravaram na hora própria um espinho envenenado no coração. A terra, com os seus vestidos e as suas pregas, essa foi sempre generosa. É claro que nunca um panorama me interessou como gargarejo. É mesmo um favor que peço ao destino: que me poupe à degradação das habituais paneladas de prosa, a descrever de cor caminhos e florestas. As dobras, e as cores do chão onde firmo os pés, foram sempre no meu espírito coisas sagradas e íntimas como o amor. Falar duma encosta coberta de neve sem ter a alma branca também, retratar uma folha sem tremer como ela, olhar um abismo sem fundura nos olhos, é para mim o mesmo que gostar sem língua, ou cantar sem voz. Vivo a natureza integrado nela. De tal modo, que chego a sentir-me, em certas ocasiões, pedra, orvalho, flor ou nevoeiro. Nenhum outro espectáculo me dá semelhante plenitude e cria no meu espírito um sentido tão acabado do perfeito e do eterno. Bem sei que há gente que encontra o mesmo universo no jogo dum músculo ou na linha dum perfil. Lá está o exemplo de Miguel Angelo a demonstrá-lo. Mas eu, não. Eu declaro aqui a estas fundas e agrestes rugas de Portugal que nunca vi nada mais puro, mais gracioso, mais belo, do que um tufo de relva que fui encontrar um dia no alto das penedias da Calcedónia, no Gerez. Roma, Paris, Florença, Beethoven, Cervantes, Shakespeare... Palavra, que não troco por tudo isso o rasgão mais humilde da tua estamenha, Mãe!