O QUE É A ELA ?

Maria de Fátima Oliveira

Pode haver dificuldade em a mobilização articular por os músculos estarem mais presos (espasticidade). Dado termos músculos para mexer as pernas e os braços, para falarmos, para mastigarmos e engolirmos e, muito importante, para respirarmos e tossirmos, pode haver queixas envolvendo quaisquer deles. Alguns doentes referem ainda aumento da quantidade de saliva (sialorreia), por ser difícil na sua deglutição autómato - Quando os primeiros sintomas envolvem músculos dos braços ou das pernas (por exemplo, - o doente refere sentir dificuldade na marcha por um dos pés arrastar ou dificuldade em vestir a roupa por fraqueza de uma das mãos). Eu não tenho agilidade na mão direita. Foi por dificuldade na mão direita que me levou a pensar que algo não estava bem. Pois o meu dedo mindinho começou a tremer, e a distanciar-se dos outros. Ainda hoje passados 14 anos de doença da ELA. se distância. Meus amigos e \a com. Ela ou não? Estas palavras que aqui digitei, não são minhas, mas do meu primeiro Neurologista, Professor, Doutor, Mamede Carvalho peço autorização ao Professor autorização para dar a conhecer a sua dedicação aos ELA.

Bulbar - Quando existe dificuldade em articular as palavras (disartria), ou dificuldade em mastigar e engolir (disfagia,

Respiratória - Quando existe falta de ar (dispneia) durante o esforço físico ou mesmo em descanso podendo ocorrer quando os doentes estão deitados, levando-os até a dormir sentados. A tosse pode ser deficiente, com dificuldade em eliminar as secreções.

Axial - Quando a fraqueza muscular envolve músculos do pescoço ou do dorso, fazendo com que o pescoço possa para diante ou necessidade de o doente se encostar quando está sentado, bem como não se equilibrar durante a marcha;

Difusa - Quando é difícil localizar os primeiros sintomas por haver, desde o início, queixas em todo o corpo, esta doença varia de individuo para individuo, não se manifesta em todos da mesma forma, mas a ELA pode manifestar-se em jovens, foi com a ELA que esse grande cientista Stephen Hawking. Viveu durante cinquenta e seis anos, mas a doença surpreendeu aos vinte e um anos de idade. pode ser hereditária, manifestar-se na vida adulta, normalmente manifesta-se aos cinquentas e cinco anos de idade. Espero não deixar esta herança há minha família. No Porto existem três famílias, estão a ser seguidas pela Apela. É uma doença incurável, fatal e rara. É uma patologia neurovegetativa, desbastadora pouco divulgada entre nós e caracterizada pela progressiva atrofia. Enfraquecimento e paralisia muscular que conduz há morte. A ELA entre nós conhecida, por ter vitimado o nosso saudoso, Zeca Afonso, cantor Português. Mais abaixo darei conta como tudo se desenrolou, com a minha ELA.


O riluzol (Rilutek®) é o único fármaco aprovado no tratamento específico da ELA. É um fármaco anti-glutamatérgico, que atrasa a progressão da doença. É tomado na dose de 50mg, 2x por dia, 1h antes ou 2h depois das principais refeições, dado os alimentos diminuírem a sua absorção. É levantado na farmácia hospitalar mediante receita médica. Dado ser metabolizado no fígado, é importante o controlo analítico regular (incluindo provas de função hepática e também. Leuco grama).

Antioxidantes (como as vitaminas E C e o selénio) são frequentemente prescritos por terem ação anti radicais livres de oxigénio.

Outros medicamentos com ação sintomática são também prescritos, muito importantes para aumentar o conforto, como anti-hepáticos, fluidificantes e broncodilatadores, antidepressivos, ansiolíticos e analgésicos.

Muitos estudos científicos estão presentemente a decorrer visando encontrar a cura da doença ou, pelo menos, uma terapêutica que trave a sua progressão. Contudo, até ao momento, ainda não se conseguiram resultados satisfatórios. O seu médico informá-lo-á sempre que haja novas terapêuticas que sejam aplicadas para si.


Fisioterapia, hidrocinesiterapia e terapia ocupacional: A reabilitação física é fundamental para a manutenção do trofismo muscular e das amplitudes articulares. Todos os exercícios poderão ser executados desde que realizados em segurança e com cargas moderadas, sem desencadear cansaço extremo, dispneia ou dor, incluindo mialgias e cãibras.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta os neurónios motores, neurónios estes que nos permitem mover, na verdadeira dimensão da palavra - andar, mexer os braços, falar, como andar, eu ainda mexo bem os braços, o meu PC. E um computador normal, que dá a facilidade de escrever este livro, que é o segundo que escrevo, desde que a ELA, me amarrou no meu próprio corpo, não falo, não ando, como comida normal, pelos meus próprios meios, a mão direita não tem agilidade, sopa sobremesa não como. Só se me derem? Como no lar, as funcionarias dão-me há boca, a mão direita para pegar na faca, a esquerda como com o garfo ou colher de sobremesa, por serem mais leves, tenho PEG. Mas uso a PEG para jantar. como sopa e sobremesa que é um batido de fruta pela PEG. E líquidos, não bebo agua, para eu beber líquidos tem que ter sabor, mesmo assim por vezes me engasgo, como nunca consegui beber líquidos com espessantes, mas rapidamente resolvo, eu quando bebo pelo copo, bebo golos. quando é pela PEG, bebo três ou quatro seringas, o que me levou a decidir pela colocação da PEG, foi para hidratar ,portanto hidrato com agua , porque todos os sumos tem muito açúcar, por isso bebo golos , para mandar a comida para o estômago, a comida tem que ser bem partida, por vezes esmagada, mas lá vou comendo, quando deixar de comer, de me vestir como gosto, a minha auto estima esta muito boa recomenda-se, quando deixar de apanhar ar puro, acabei de viver, a minha luz vai-se apagar. Não penso nisso por agora, quero viver e ser feliz, dentro do possível. Quem não tem cão? caça com o gato.

O suporte nutricional pode retardar a perda de peso e consequentemente a atrofia muscular. As vias alternativas de alimentação para os pacientes com ELA incluem maioritariamente a suplementação ou tube feeding (por exemplo PEG – Gastrostomia Endoscópica Percutânea).

Na consulta de nutrição, são identificados distúrbios nutricionais através de uma avaliação do estado nutricional o mais completa possível. Possibilitar uma intervenção adequada, com o intuito de proporcionar aos indivíduos portadores de E.L.A. uma melhoria do estado nutricional e consequentemente na qualidade de vida, é um objetivo primordial. A consulta de nutrição, não se destina só ao doente, mas também a quem cuida pois com o avanço da doença a dependência será maior. Assim serão dados dicas e “ferramentas” essenciais para que ocorra uma nutrição adequada.

As consultas de nutrição na APELA, são dadas há parte das outras áreas de saúde. A nutrição trabalha em conjunto com a Terapia da Fala, a Fisioterapia e a Psicologia, pois só trabalhando em equipa multidisciplinar se consegue uma correta abordagem e otimização dos resultados.

O riluzol é o único fármaco que demonstrou, até hoje, ter algum papel nesta doença, sendo que os doentes que o tomam, especialmente se iniciado precocemente, têm uma sobrevida um pouco mais alargada. Infelizmente, o riluzol não consegue travar a progressão da doença. Infelizmente é verdade, mas eu sou uma mulher de fé, tenho fé que a cura venha, a tempo, para eu ajudar quem de mim precisa, em regime de voluntariado, se a cura vier eu jamais trabalharei por um salário.

Muitos investigadores em múltiplos centros mundiais têm-se dedicado ao estudo da ELA, versando múltiplas linhas de investigação, quer no modelo animal quer em doentes com ELA. Contudo, os ensaios clínicos são demorados e várias etapas necessitam ser progressivamente cumpridas até à aprovação final de um novo medicamento pelas entidades competentes. Logicamente que “tempo” é algo que parece muito fugaz aos olhos dos doentes com ELA e seus familiares e ficam muito ansiosos por novas esperanças, mesmo que infundadas cientificamente.


Que devo concluir?

1 - A administração de células estaminais na ELA está em fase experimental, NÃO existindo, de momento, indicação aprovada pelas entidades competentes para a sua realização nesta doença;

2 - Os estudos científicos existentes apontam para a segurança nos procedimentos que grupos científicos reconhecidos e com métodos e técnicas aprovadas por entidades reguladoras têm usado nos últimos anos;

3 - As eventuais notícias bombásticas na internet de melhoria de doentes com ELA quando submetidos a tratamentos de células estaminais NÃO têm qualquer validade do ponto de vista científico;

4 - Eventuais clínicas que, através da internet, publicitam os benefícios da utilização de células estaminais na ELA NÃO têm qualquer fundamento clínico para a prestação destes tratamentos.

De igual modo, NÃO há qualquer fundamento e benefício clínico que tenhamos até hoje observado nos doentes com ELA que, por livre iniciativa e sem o nosso parecer clínico e científico, tenham decid00ido deslocar-se a tais clínicas, tendo visto logradas as suas expectativas e associando-se a gastos enormes .

De referir ainda que os médicos que seguem doentes com ELA nos países onde essas clínicas existem, nomeadamente na Alemanha, nos afirmaram pessoalmente que as desconhecem e NÃO enviam os seus doentes para as mesmas;

5 - Dever-se-á aguardar com muita calma , futuros avanços científicos e clínicos que certamente trarão o que todos desejamos – A cura ou, pelo menos, um tratamento eficaz capaz de travar ou tornar muito lentamente progressiva a progressão desta doença terrível.


Os médicos que o seguem são parte integrante da sua recuperação e informá-lo-ão de novos avanços científicos que sejam muito bons para si.

A APELA está à sua disposição para o ajudar e lhe dar apoio no que necessitar e for possível. Eu vou aguardar o que me dizem os técnicos que estudam a ELA. do Professor Mamede Carvalho, e de quem me acompanha no hospital Pedro Hispano. Excelentes técnicos, ME digam, encontramos a cura para ELA, a partir dai vou-me sujeitar há prova, porque tenho muita confiança nestes técnicos de Saúde. Quando escrevi este pequeno texto, foi para vos alertar, para não se acreditarem nesses falsos profetas.


Os cuidados médicos disponíveis para as pessoas com ELA estão sempre a melhorar. Os avanços recentes no tratamento e sobrevivência parecem dar esperança. Estão a ocorrer progressos impressionantes na investigação nas áreas da biologia molecular e da genética relacionadas com a ELA. Os cientistas compreendem melhor a causa da doença e estão a desenvolver tratamentos para a lesão do nervo. É muito importante. A ventilação é de extrema importância. Eu faço uso do BIPAP durante a noite, há dias que tenho terríveis dores de cabeça, tomo um analgésico e não me passa, não sei mais o que hei-de fazer já fui há urgência do hospital, tiram-me sangue para analisar a urina, para, analisar, fizeram-me um TAC. Mas continuo com dores de cabeça terríveis, os resultados dos exames nada acusaram, O BIPAP seca-me muito a boca, acordo várias vezes durante a noite, a minha boca parece lixa, mas eu com toda a calma levanto a mascara no sitio da boca, e com a saliva lubrifico a boca. Hás vezes peço agua? e pela seringa as funcionaria dão-me a agua. Mas com muito cuidado. Aspirar e também de extrema importância. Eu aspiro todos os dias, raramente tenho secreções, e são brancas, se forem amarelas, ou verdes temos que fazer antibiótico, para a limpeza dos pulmões, eu já tive uma infeção respiratória, porque apanhei uma corrente de ar fiz antibiótico passou. Eu luto todos os dias pela vida, gosto de viver, a vida é bela nós fazemos parte dela. Eu aceitei a doença, ou melhor conformei-me, assim vou vivendo com uma vontade enorme de comer, passear, há beira mar, comer um gelado na esplanada há beira mar, é uma delicia. Eu sei que nem todos podemos falar assim. Tenho muita pena, a nossa associação é que nos devia dar esse apoio? mas sei que não tem como? Somos Portugueses de segunda, temos que nos esforçar para passarmos a sermos de primeira. Estar doente e ser pobre é terrível. A traqueostomia, é o meu passo a seguir, o meu Neurologista Dr. João Martins teve uma conversa muito séria há cerca deste procedimento. tenho duas hipóteses, ou faço, ou morro, eu disse eu faço, o Dr. Escreveu no relatório, é do conhecimento da doente e com autorização da mesma, que faz a traqueotomia. Gostei pela parte do médico olhos nos olhos, muita sinceridade. há doentes com a ELA que não querem fazer, há que respeitar a sua vontade. há médicos, enfermeiros, e alguns terapeutas, estão familiarizados com cuidados a ter com a traqueotomia. Todos os ELAS sabem do que se trata, e também sabem que é praticamente uma cirurgia. Tem prós e contras, mas pior que esta devastadora doença, nada mais de mau nos pode acontecer? Os terapeutas da fala estão muito habituados a lidar com trasnquetematizados. A importância do oxigenio O oxigénio geralmente é usado quando os pulmões estão doentes, que está em contraste com o uso de ventilação mecânica por fraqueza dos músculos respiratórios devido à ELA. O oxigénio pode ser administrado por dispositivos como sondas nasais, ou ligado à cânula de traqueostomia ou máscara do ventilador. Se for necessário oxigénio este será prescrito pelo seu médico, com base nos valores da gasometria arterial, feita quando a pessoa está medicamente estável. Deixo aqui o meu alerta, se tiverem de ir ao hospital há urgência, perguntem como estão a tomar oxigenio? Não pode ser direto, leia com atenção esta informação. escrita por quem sabe. e tem longos anos de experiencia a tratar doentes com a ELA. É corpo cientifico da APELA. Na urgência dos hospitais, encontram-se técnicos de saúde muito jovens, alguns nem conhecem a ELA. Mas é uma forma de ficarem a saber, eu já era portadora da ELA, e nada sabia. Passados 14 anos ainda ando a apreender. Não vale a pena queixar-me, vou vivendo da melhor maneira possível.


As pessoas com ELA que desenvolvem pneumonia poderão necessitar oxigénio, que poderá ser feiro no domicílio ou em meio hospitalar, consoante a gravidade da situação. O oxigénio é geralmente administrado continuamente e a quantidade necessária tem de ser cuidadosamente controlada ou por taxa de fluxo (litros por minuto) ou por concentração (percentagem). Se for pouco não irá fornecer as necessidades de oxigénio para os tecidos do organismo, se for em excesso pode deprimir o centro de controlo da respiração que leva há insuficiência e colapso respiratório.


O oxigénio não deve ser usado para a falta de ar quando os valores da gasometria são satisfatórios. Quando existe fraqueza dos músculos respiratórios devido à ELA e há uma diminuição na ventilação, como resultado o nível de CO2 aumenta, e o nível de oxigénio cai reciprocamente. Por outras palavras, o baixo nível de oxigénio é devido à hipoventilação. O tratamento para a hipoventilação por fraqueza dos músculos respiratórios não é oxigénio, mas a ventilação assistida para eliminar o CO2 e assim elevar os níveis do oxigenio.

Se tem ELA e tem cuidado consigo, poderá manter-se saudável durante mais tempo e evitar complicações respiratórias. Seguem-se alguns princípios simples:


Tente não perder muito peso porque isso irá enfraquecer o seu corpo e o seu sistema imunitário. Evite ficar obeso, porque isso levará a excesso de trabalho dos músculos usados na respiração e aumentará a probabilidade de ocorrerem graves problemas durante o sono.

Tente controlar a obstipação que poderá levar a desconforto ou problemas abdominais e interfere com a respiração. Esta situação resolve-se juntando frutas, vegetais, fibras e líquidos há sua dieta. Poderá ser usado um emoliente fecal e, poderá ser usado um laxante. Neste campo eu estou sempre atenta, em ultimo recurso faço o dolvirax se não conseguir defecar, faço o microlax, tenho consciência do quanto é agressivo para a flora intestinal, mas só o faço quando sentir que preciso de o fazer com urgência,

Técnicas de respiração e de tosse podem ajudar a manter uma função pulmonar saudável. As inspirações profundas ajudam a expandir completamente os pulmões, faça 5 a 10 inspirações profundas, com um pequeno período de repouso entre elas, várias vezes ao dia. É necessária uma tosse eficaz para eliminar as secreções. Os métodos de tosse assistida podem ser muito úteis, particularmente se está constipado ou tem uma infeção respiratória. Estas técnicas serão discutidas mais à frente.

Faça um exame médico completo no seu médico de família, que deverá incluir uma revisão escrita da sua saúde e de todos os sintomas que apresenta no momento. Lembre-se de fazer um bom uso do tempo, tomando notas antecipadamente. Se puder leve consigo uma pessoa da família ou um amigo para ouvir o que o médico diz. Além da sua história e exame físico, nesta consulta poderão ser pedidas análises de sangue e urina e radiografia do tórax. Depois de esta informação irei tomar providencias para pedir os exames aqui referidos. Eu sou médica de mim mesmo, são muito úteis estas informações, especialmente dadas pelo um famoso investigador da ELA. Professor Doutor Mamede Carvalho, com muita experiencia nesta desbastadora doença, foi por seu mérito próprio que foi galardoado no estado do Rio de Janeiro.

E muito importante falarmos com um Psicólogo, Apela tem ao seu serviço excelentes Psicólogas, ou não? Se tivermos um amigo\ a em quem confiamos, pode ser o nosso padre, desta devastadora doença que nos afeta. Falarmos de tudo que o ser humano precisa, de sexo, porque não? se houver necessidade de o fazer porque não? temos que fazer o que nos apetecer, eu nunca senti necessidade de falar com o Psicólogo, com um amigo\a, porque sou uma pessoa muito independente, muito destemida, muito corajosa, de uma personalidade muito forte, aqui vivo no meu quarto, aqui espero as minhas visitas , .Se algum amigo\a , me vierem buscar para passear , para comer bem , eu vou é o que eu mais gosto de fazer , é o meu maior prazer ,aqui escrevo o que me vai na alma ,já que não falo ,tento manter-me sempre ocupada , Falo com os meus amigos\as nas redes sociais ,e assim passando o meu tempo , sempre ativa .São as regras do lar . todos têm regras, há que as cumprir. só assim há uma disciplina

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Ter uma doença como a ELA poderá torná-lo mais suscetível a desenvolver infeções g e problemas com a respiração. Seguem-se algumas sugestões específicas para prevenir graves situações respiratórias frequentes:

Tente manter uma distância de 8 a 10 metros de pessoas com gripe ou bronquite, que mostram sintomas como corrimento nasal, espirros, tosse e/ou febre. As infeções respiratórias virais são muito contagiosas e podem levar a infeção respiratória ou sinusite bacteriana.

Os sintomas que sugerem uma possível infeção bacteriana e que devem ser tratados por um médico são: febre superior a 37,5ºC que não responde em 1 a 2 horas aos antipiréticos, secreções nasais ou expetoração amarela ou verde que persiste várias horas, sensação de peso ou dor na região do nariz e fronte e congestão no peito que leva a dificuldade em eliminar as secreções ou a respirar. É necessário iniciar imediatamente um antibiótico tal como métodos para promover uma tosse eficaz. Algumas pessoas com tendência para a asma terão que fazer terapêutica com medicamentos como por exemplo o Ventilem® que pode ser feito como inalador ou por via oral.

Evite exposição a poeiras e fumos. Se fuma, não fume, e tente não inalar o fumo. Mantenha-se tão ativo quanto possível, e faça exercício dentro das suas capacidades

Faça a vacina da gripe em setembro ou outubro de cada ano, que embora não proteja de todas as constipações e gripes, protege contra as infeções provocadas por alguns dos vírus mais frequentes no Inverno. Eu tenho o maior cuidado nestas situações respiratórias, dado que as pessoas com quem habito, tem muita idade são muito suscetíveis a doenças respiratórias, para me proteger tomo sempre a vacina, da gripe, e mantenho distancia. dado isto refugio-me no meu quarto. Só desço para almoçar. Lancho no quarto, as funcionárias dão me, há boca, a minha mão direita nada faz, ao jantar, janto pela PEG duas seringas de sopa, uma seringa de sumo de fruta, e duas seringas de água, Na ceia tomo uma seringa com chá bolachas, a medicação, e uma seringa de água , fazem-me a higiene , durmo bem este lar trata-nos assim , pode pedir o que lhe apetecer comer algo ,pela Tablet ,tente escrever devagar ,para que o entendam, e você entenda a outra parte , se não fizer isso com calma , fica com uma camada de nervos , porque não fala ,para responder ,nem todos nós temos PEG, as funcionárias deslocam-se aos pisos , e dão há boca a comida aos residentes acamados , ou no salão de refeições, as instituições que trate os residentes como esta ? dão muita canseira ,muita responsabilidade , mas felizmente tem pessoas competentes , que sabem lidar bem com estas situações .estas casas são muito precisas , especialmente para quem tem pouca reforma ,os pobres ,os sem abrigo,

Pode também usar aplicações informáticas que transformam texto em fala (denominada fala sintetizada). Estas aplicações podem ser instaladas em telemóveis, tabletes ou outros computadores e são importantes ajudas para a comunicação. O doente escreve (através do teclado do computador ou por seleção no ecrã táctil do Tablet) o que pretende falar e aciona o comando de fala. As ajudas para a comunicação podem substituir a fala do doente, sempre que os outros não o entendam.

Quando o doente sente limitações motoras nos membros superiores, que tornam difícil a escrita manual ou a escrita no teclado do telemóvel ou computador, existem ajudas para a comunicação alternativas. Por exemplo, é possível escrever no computador através de programas que não precisam do rato e/ou do teclado (utilizando movimentos da cabeça, dos olhos ou de alguma outra parte do corpo, entre outros).

Mesmo quando os doentes de ELA não são utilizadores de computador nem de outros meios informáticos, estes equipamentos podem tornar-se importantes ajudas para a comunicação. Por exemplo, o acesso a um computador Tablet, pequeno e leve, pode possibilitar a utilização de fala sintetizada (para substituir a fala natural) na comunicação em presença ou por telemóvel, ou o envio de mensagens escritas por email ou SMS, como alternativa à comunicação por voz. Estes dispositivos podem ainda ser utilizados para outros tipos de comunicação utilizando internet (por exemplo, email ou acesso a redes sociais).

A escolha das ajudas para a comunicação deve ser avaliada, de acordo com as necessidades, capacidades, contexto social e motivação de cada doente.

Esta é a tabela pela qual me comunico, quem está habituado em fazer a frase é muito prático. Para transportar é fácil. Para quem não está habituado a fazer a frase é difícil. Eu tenho o grid dois. Que é um computador, que fala por mim, eu escrevo a palavra e o computador fala, pode ser ouvido pelo telefone. Eu já não tenho como teclar no telemóvel. Eu já não escrevo há muito tempo, pelas minhas próprias mãos. Mas existem muitas formas de comunicação. Falando para o computador, mexendo os olhos, enfim existe muitas formas de nos comunicarmos.


Pode também usar aplicações informáticas que transformam texto em fala (denominada fala sintetizada). Estas aplicações podem ser instaladas em telemóveis, tabletes ou outros computadores e são importantes ajudas para a comunicação. O doente escreve (através do teclado do computador ou por seleção no ecrã táctil do Tablet) o que pretende falar e aciona o comando de fala. As ajudas para a comunicação podem substituir a fala do doente, sempre que os outros não o entendam. Muitos doentes utilizam a fala sintetizada para conversar com pessoas em presença, ou para falar ao telefone.


Meus amigos\as O que sei? Foi a vida que me ensinou? E esta desbastadora doença, para eu conhecer a ELA. Da qual sou portadora há 14 anos, não desejo a ninguém este sofrimento, nem ao meu maior inimigo, se é que eu tenho, como tal dão –vos dar a conhecer a minha vida com a ELA, desejo de todo o meu coração que a cura venha, não só por mim, mas por todos nós que sofremos de uma doença desbastadora, que nos amarra no nosso próprio corpo, vos garanto se eu tivesse monetariamente preparada para a nossa cura, era o meu próximo investimento. também ficar com a certeza que a ELA tinha cura, para que a minha família jamais ia sofrer o que eu sofri.


Apela ,

Associação Portuguesa Esclerose Lateral

Amiotrófica, que cuja sede é em Lisboa, mas com a ajuda de um, ou de outro, menos

Do ministério da saúde, Não fora os banhos gelados, que vieram em boa hora, para alertar o mundo, em especial os portadores da ELA, APELA com ajuda da nossa

Amiga Teresa Moreira, APELA, pensou abrir um núcleo, que vai ser gerido pela Teresa Moreira, em regime de voluntariado no Norte, assim daremos uma resposta mais capaz, aos nossos ELA. O nosso ponto de apoio e no Hospital, conde Ferreira, neste momento esta a fazer obras. já visitei APELA no Norte, tem umas excelentes instalações, os doentes do Sul de Lisboa, e Centro.

Socorrem-se no Hospital Santa Maria, cujo Hospital tem excelentes técnicos de saúde para nos ajudar, entre eles o Professor Doutor Mamede Carvalho verdadeiro ser Humano, e Neurologista, pesquisador da ELA há muitos anos, Muito obrigado Sr. Professor pelo que tem feito pelos doentes da ELA. Norte, temos vários hospitais, que nos dão assistência. Temos Hospital Pedro Hispano. Temos o Hospital St. António. Este Hospital tem acolhido muitos doentes com a ELA a Dr. ÉLGA e muito amiga dos doentes com a ELA, os hospitais regionais normalmente mandam os doentes Com a ELA, para os Hospitais centrais. Eu sou de Matosinhos tenho o hospital Pedro Hispano. A minha Fisiatra Dr. Paula Almeida, perante a minha necessidade, de fazer reabilitação física, faço duas vezes por semana no hospital Pedro Hispano. E tudo que diz respeito a uma doente com a ELA, no Hospital Pedro Hispano. Que tem muitos bons técnicos de saúde, estou muito satisfeita, com todos os técnicos que me dão assistência neste dito Hospital, que tem verdadeiros seres humanos,

Com excelentes fisioterapeutas, entre elas a terapeuta Ana Nunes Costa muito

Querida, a terapeuta Isabel também e muito querida. Eu gosto muito delas.

A fisioterapeuta da fala Adelaide uma pessoa muito simpática,

Eu também encontrei as fisioterapeutas do futuro, excelentes estagiarias da universidade de Aveiro, a Daniela, a Cindi, eu adorei, conhece-las no Hospital Pedro Hispano. Ficamos amigas para sempre, excelentes técnicos, verdadeiros seres humanos, a Dr. Paula Almeida fisiatra foi um anjo que me apareceu nesta fase da minha vida, a Dr. Paula Simão diretora clínica do Hospital, foi quem me escreveu o prefácio para este livro, é um ser humano por

Excelência, não tenho palavras para a descrever a Dr. Paula Simão, minha pneumologista, excelente profissional amiga de quem dela precisa, muito simples, faz uma abordagem a minha patologia excelente, quando tenho consulta com a Dr. Paula Simão. Preocupa-se com tudo, com os aparelhos que tenho em casa, se faço uso deles, quantas vezes por dia, se ficar satisfeita com a resposta, é porque esta tudo de acordo, com a disciplina clinica, se não estiver? liga para o lar onde habito. fala com a enfermeira do lar e pede, que sejam cumpridas estas regras, não é só comigo, mas sim com todos os doentes, que a Dr. Paula Simão assiste, Ao grupo venham mais cinco, agradeço a vossa amabilidade, este grupo é um grupo a que eu pretenso eu sei que não faço lá nada, escrevo poemas dedicado ao dia. Sou a poetiza do grupo dizem eles

Uma vez o meu anjo me colocou neste grupo para me distrair, Obrigada Dr. Paula

Almeida porque tem feito pelos ELA no hospital, quero deixar uma palavra de apresso

Aos Bombeiros Matosinhos Leça, muito simpáticos que me levam e me trazem, ao

Lar onde resíduo, estes Homens, e Mulheres, são muito escravizados, arriscam

A sua vida pelo seu semelhante, sem horas de almoço sábados e domingos


hospital requisitou os Bombeiros de Leça do Balio, são excelentes, o meu muito obrigado .os nossos

Governantes deviam serem mais justos com os Bombeiros, deixo aqui a minha homenagem, a todos os Bombeiros, de Portugal. Sinto muita revolta quando os vejo estendidos no chão de cansaço. Por andarem a apagar os fogos. que esses malditos acendem. esses deviam ser bem castigados? mãos malditas, que carbonizaram tantas famílias.

Aos meus amigos vivos com a ELA, ao meu amigo Luís Moura, que também assistiu alguns jantares, já escreveu dois livros, quero-me referir, a todos sem exceção. Recebam o meu abraço fraterno. Na casa do nosso amigo Luís

Respira -se amor, e paz, tem a sua esposa, que luta junta com o marido contra esta desdita doença, o Luiz Moura com a sua esposa ,celebraram as suas bodas de prata em sua casa , fui convidada para assistir ,Deus conserve esta união por muitos anos .Fui eu, com a minha cuidadora Lúcia ,a minha filha , e encontrei em casa dos meus amigos uma pessoa muito querida deles , e minha amiga de coração , a Dr. Olga Leite ,e uma amiga que sabe o quanto dói perder uma Mãe com esta desdita , pois a Dr. Olga Leite perdeu a sua Mãe, a nossa amiga Fernanda Couto estava na clinica da lomba , o marido levou-a para casa esta sem duvida muito melhor , em casa é ,a nossa casa, Eduardo tremoço , apesar da doença . notei que era um homem feliz. tem uma esposa fantástica, a nossa amiga Gracinha Tremoço. Eduardo habita no meu coração. Homem muito gentil, mas esta desdita desequilibra toda a família, eu não os conhecia, são de Abrantes, encontrei-os ao chegar a Torres Novas vi a Gracinha tremoço muito feliz com o seu marido, estavam felizes, fomos ao almoço solidário, que o nosso amigo Diamantino e sua família organizaram, para ajudar APELA, eu vou sempre na espectativa de conhecer alguém, o Eduardo estava feliz

E um sentimento que se olha nos olhos, brilham, os dele brilhavam, bem-haja meus

Amigos, agora tem um Netinho, que lhe enche a vida de felicidade, amor, carinho. O Estado dá um subsidio aos doentes que tem

ELA, aproximadamente 36% da nossa reforma , por mês para a terceira, um doente que tem de ser vigiado 24 h por dia

Peço ao Sr. ministro da saúde que repense este caso! As reformas são muito pequenas, o que são 36% por mês nós damos muita canseira a quem cuida de nós, por favor! não somos doentes abater. Somos doentes e podemos ser felizes se nos criarem algumas condições para vivermos com a tranquilidade, e dignidade que merecemos. Os doentes com ELA trabalharam, e fizeram descontos para a Segurança Social? para andarmos a receber uma miséria de reforma, enquanto os governantes, recebem grandes reformas, não estamos doentes, porque queremos, mas sim, porque a vida nos surpreendeu com a ELA, como gostava de trabalhar, ajudar quem de mim precisa, mas infelizmente não posso, com esta desdita, que nos mata da pior maneira, por asfixia , falta de irrigação sanguina, porque não chega ao cérebro, por paragem cardiovascular. por muitas outras causas, por isso alerto a estarem de pé, para o sangue circular, faz bem aos nossos músculos, aos rins, etc., meus amigos\as com ELA, temos que aprender a viver com ELA. da melhor maneira possível, se podermos ficar na nossa casa, seria muito bom. Se recorrermos ao lar, é muito mau. mas nem todos podemos viver na nossa casa? mas e muito triste ter –mos que deixar o que tanto gostamos. Temos uma vida cor de rosa. De um momento para o outro passa a negra. Eu não falo, não ando. Limito-me a fazer o que posso, que não passa do nada. A minha vida tem sido assim, Lutar. ate a luz se apagar, isto é um sofrimento sem controle! mas vamos ter muita fé. Deus ajudar-nos –á nesta tão difícil caminhada, que se chama FÉ.


Nas escleroses existem vários padrões, a ELP cuja patologia se chama

ELP, esclerose lateral primaria, resumindo esta patologia dá outra mobilidade ao

Doente, falam, movimentam-se com canadianas, é mais fácil de ter cura, do que um doente com a ELA, mas contínuo com a minha fé inabalável, que a cura bem, nosso querido amigo Diamantino Lourenço Habita num lar, do qual foi um dos fundadores, tem uma sala só para ele tem uma amplificação sonora, visto que se comunica por um computador. tem cinco netos é um avô babado, vai todos os dias a casa. Tem uma cadeira elétrica, demora oito minutos do lar a casa , este amigo esta muito bem ,e uma coisa que se nota está robusto , parece que vende saúde , Deus o mantenha sempre assim, não faz o Bip ape segundo a sua pneumologista . Não precisa , nem ele sente falta ,esteve internado no hospital de Torres Novas , com o respetivo aparelho ,chegaram á conclusão que não precisa da mascara , fico muito feliz por ele ,não é nada fácil termos que dormir com a mascara , faz ferias na Madalena em Gaia com APN , Associação Portuguesa ,de Neuromusculares , mas o meu amigo ,é portador da ELA , APN tem duas casas na praia da Madalena ,e o meu amigo passa as ferias lá ele é de Torres novas , a família vai leva-lo , e vão busca-lo , divertem-se muito eu já estive para me associar APN, mas tenho medo ? dado que sou muito exigente? nossa querida o Virgínia também lá faz ferias, é neuromuscular, e vai com APN .eu e a minha cuidadora Lúcia, a família do Nosso amigo Diamantino, fizemos ferias juntas em Cuba do Alentejo, A Don Lurdes, e esposa do nosso amigo Diamantino e uma excelente pessoa.

O meu amigo Diamantino uma noite de serão, saiu-se com esta, se eu sabia que era

Assim tinha-me reformado aos quinze anos, a nossa querida Lina Almeida, esta no hospital em Ribeira Brava nos Açores, e sofre com a ausência dos filhos, mas a vida

Por vezes e madrasta, o Nosso amigo virtual que se chama Carlos marido da Aldina Teixeira que são de boticas. Mas sempre no conforto do seu lar. Don Aldina costuma falar comigo na face, e muito simpática pergunta como eu estou? e diz-me como vai o seu marido, sofre a par com ele, esta doença e muito má para quem a tem, mas para quem cuida não é melhor, a nossa amiga Teresa Moreira, esposa do nosso querido amigo Zé, A Teresa, que fez tudo o possível e o impossível, para que o seu marido estivesse bem, no conforto do seu lar. Com muito amor e carinho, este casal tem duas filhas. Muito bonitas, por dentro e por fora, tem um maravilhoso coração, fomos a Lisboa ouvir uma palestra sobre a ELA Neste meu testemunho já vos falo deste evento, a Inês não tirava os olhos do pai, para ver se estava bem acomodado na sua cadeira, quando partimos rumo a Lisboa.

Excelentes a todos os níveis, quando á algum evento da ELA estas doces meninas

Colaboram, ouve uma época que eu a Teresa Moreira Fizemos alguns jantares para ajudar APELA, tínhamos tudo a nossa mão, o Restaurante, os amigos, os doentes, lembro A nossa Querida Teresa Martins, que também assistiu a alguns desses eventos, quem a levava era o João Paulo Pedrosa, mas habita no meu coração. Lembro , A nossa amiga Maria José Dias, que a conheci na casa da nossa amiga Rosarinho fomos festejar um aniversario, da nossa querida Rosarinho , a Maria José Dias , e uma senhora muito culta , poetisa , escreve muito bem ,mas também é portadora da ELA , mas vive muito longe de nós vive no algarve , alguns amigos vão de ferias e a visitam, a nossa querida amiga Maria José Também entrava nos serões da comunidade ,


Ana Célia da Trofa, que conheci no jantar na casa da Musica no Porto. com o marido Arquiteto José Carlos Nunes, este casal são muito novos, esta doença atrapalha toda a família.

Organizaram um jantar solidário na casa da Musica, com bonitas obras cujos arquitetos, Siza Vieira, Souto Moura, Alcino Soutinho, Armanda Passos entre outros. Quero pedir ao nosso presidente Pedro Souto, que também e portador da ELA, é uma excelente pessoa, e tem quem o ajude em regime de voluntariado, peço que leve o meu abraço. Fraterno aqueles amigos que não conheço, porque vivem longe de mim, que são carenciados de tudo.

Agradeço ao Professor Mamede Carvalho a sua presença no jantar solidário na casa da musica, com a sua Digníssima esposa, foi muito bom para APELA Ter no jantar solidário tao ilustres figuras.

. Fomos a Lisboa, ouvir uma palestra sobre a ELA. e lá conheci alguns portadores com a ELA a Vera Jordão. que me disse que era portadora da doença ah vinte anos, Do Porto fui eu, a Teresa Moreira, a tekas o João Paulo Pedrosa, o Zé da Teresa, mas já estava muito difícil viajar com o Zé. A Teresa realmente nessa viagem não sei tive mais pena, do Zé do que da Teresa, ela fez tudo para chegarmos ao nosso destino, também foi connosco a Dr. Teresa Guia foi a minha cuidadora. Era para ir o Agostinho, mas não foi, chegou ao pé de nós , com uma falta de ar terrível , foi para hospital e lá passaram o dia , como sofreu o Agostinho, Quero agradecer á CMG que nos disponibilizou uma carrinha adaptada para as cadeiras e dois funcionários, para nos transportar ate Lisboa ,a única noticia que tenho da Vera, li no face , a Vera a dizer , que gostava de comer um corneto de chocolate é um gelado, dizia a Vera ? com mais ajuda ,ou menos ajuda ,é a coisa que me sabe melhor , em outro comentário uma sobrinha ,dizia força tia ,a Vera tinha um sorriso maravilhoso ,tinha uma cadeira elétrica , falava , manobrava a cadeira , ajudava as pessoas na santa casa da Misericórdia, ainda era útil aos que dela precisavam ,quem nos dera ser-mos uteis ,aos que de nos precisam , mas não somos , antes pelo contrario damos muito trabalho , a quem de nós cuida , eu quando abro o meu PC pela manha , abro sempre com medo destas noticias , que me entristecem muito, Apela cresceu, já não havia condições ,para que a nossa amiga Conceição , estivesse no comando da APELA ,houveram eleições que eram incensais , para Apela continuar em frente , a nossa amiga Conceição teve que dar o lugar ao Pedro Souto ele ganhou ? e os associados votaram? , mas a Conceição sentia-se muito útil Apela, e na realidade foi, agradeço a Conceição tudo o que fez pela APELA. Eu e muitos outros, que menciono a baixo, tivemos muitas horas a nos divertir um com os outros, através do nosso PC. Estiveram na comunidade a fazer serão

Connosco. Lembro Alexandre Sarabando e um bom amigo de todas as horas, lembro,

João Paulo Pedrosa, que sempre nos acompanhou, é um homem bom especialmente

Quando tem que ajudar a nossa sempre muito querida TEKAS

Lembro Henrique Samagaio que sempre ajudou nos nossos debates na comunidade

Lembro João Parracho, o nosso amigo Diamantino, Lembro a nossa querida e especial amiga Virgínia esta amiga não tem ELA, é neuromuscular, mas foi uma amizade que fizemos ao longo dos anos, a sua associação e APN, também assistiu alguns jantares, lembro a Maria José. Grande amiga .de todos nós. Lembro Alcione Amarante Fernandes,

O seu marido Laerte Fernandes, a Marluçe flores, o Jorge Abdalá, que é muito amigo da associação Brasileira Pró - Cura da ELA, o nosso amigo virtual de Fortaleza Hermano Araruna de Fortaleza, Brasil, estes amigos são. Brasileiros. Lembro a Vera Ferreira que se riu muito connosco

E assim fiquei Fátima da comunidade.


No domingo de manha em minha casa, toca o telefone, do outro lado da linha

a triste noticia, a Rosário faleceu, petrifiquei, foi um dia lindo, mas de

Muita emoção, derramei lágrimas sem parar, a nossa saudosa Rosarinho

Também, quando a sua irmã branca vem descendo ate junto ao palco

Cantando o fado Ciúme, dedicado há sua irmã, amei, mas foi muito emocionante, ainda no fim da festa eu. nossa Paulinha Duarte, fomos a casa da Rosarinho Sarabando

pois ela tinha o bolo para festejar a data que era muito importante

Para ela, e para nós também, foi a ultima vez que estive junto dela. Siamos da casa dela as sete horas da tarde três horas após, deixou-nos, na celebração da festa, ficamos junto ao palco,

O filho sentado aos pés da mãe, disse mamã queres que o pai te dê um beijinho falou com o pai, o Paulo deu um beijinho, á esposa talvez o último que a nossa amiga sentiu

Ninguém aguenta? ela não aguentou? era uma mulher guerreira! lembro a Ana Nave, era uma senhora forte, quem falava na comunidade era o seu marido, António Nave

Quando partiu reduziu muito, todos nós reduzimos, por falta de massa muscular, mas a sua auto estima ficou sempre, lembro o Pedro Monteiro que foi muito útil APELA. Criou associação, e a comunidade, era homem novo, mas também partiu, lembro o Sr.

Rebelo, a Don Isabel Rebelo e minha amiga na face esses amigos, nunca cheguei a conhecer, mas gostava muito, de ter privado com eles, nem que fosse só uns minutos,

lembro o Sr. Joaquim Ramalho

Que o conheci a ele e a sua esposa num almoço de natal, no Cadaval patrocinado pela

Doente local de seu nome Maria, dinâmica lesionava, falava, mas poucos dias depois partiu.

Lembro a Céu Ferreira sempre rodeada de netos, são a nossa perdição, lembro a minha querida Arminda como

Me lembro dela , fui visita-la estava numa Instituição ,em Penafiel , mas não gostei do que vi , esteve lá uma semana , rapidamente os filhos também não gostavam do que viam ,a última vez que a ouvi falar , disse a netinha Núria não faz asneiras não ?já não conheceu a netinha Ana Clara , a Joana ainda a trazia no ventre , mas disse-me e como uma filha para mim ,gosto muito dela ,a Arminda tem um casal de filhos ,a Cris e o Hélder , A Joana , tiro conclusão porque Arminda se expressão dessa forma . Realmente quem conhece a Joana gosta dela e um amor de Mãe, e de nora esposa, e toda a família Arminda. Lembro o nosso querido amigo Rogério.

Quando os encontrava no Hospital Santa Maria, com a esposa a Isabel, levava

O cigarro na mão para quando ele quisesse fumar, vicio terrível, lembro a minha

Querida amiga Conceição da povoa de Varzim, tinha tido um netinho estava muito

Feliz com o menino, mas deixou-nos a todos como fiquei triste, lembro a Ana esposa Osmar Nascimento amigo virtuais, lembro o Joaquim Romão, marido da nossa querida amiga Zezinha Romão, que a conheci num dia de muita alegria, a nossa Rosarinho apresentou a quarta edição de um livro escreveu, de sua autoria, quero ver o meu filho crescer, mas não viu? nesse dia partiu! que tristeza, todos nos sentimos a perda da nossa amiga. Lembro o nosso querido amigo Eduardo Tremoço, lembro a nossa querida Teresa Martins, Lembro a nossa amiga Vera Jordão.


. Eu não esqueço ninguém, habitam no meu coração. como me apaixonei por todos? acreditem é a minha realidade. Quero partilhar convosco um teatro que participei no hospital Pedro Hispano, no dia trinta e um de maio, no auditório, gostei que dessem valor a este dia tao importante, para fumadores, graves doenças eu vi ali por causa desse maldito tabaco, deixo aqui a minha amizade sincera ao Sr. Maia Leite, porque tanto fumou, agora esta dependente do oxigénio, mas sofre muito, não fumem,

Sempre que poem um cigarro a boca , é um passo que dão para a morte ,deixam para traz a vossa família que tanto amam , imaginem um senhor com um porta oxigénio na mão , porque não tem outra solução , por que tem imensa falta de ar , sem ar não podemos viver ,tenho algumas pessoas amigas\os que o tabaco as levou á morte ,entre outros o meu pai , ainda tinham muito tempo á frente deles , para viverem ,todos estes homens E mulheres tem problemas no pulmão e maleitas no coração ,foi uma opção que fizeram , mas é muito triste ,mas a Dr. Paula

Almeida e uma encenadora de teatro por excelência, e alegra toda a gente, ate os fumadores que já estão mal a Dr. alegra, o nosso amigo do grupo venham mais cinco, de seu nome Sr. Gil excelente pessoa já partiu, pelo maldito tabaco, usava a porta oxigénio era um homem singular, fantástico, sempre a rir, mesmo assim doente. não havia tristeza para que

m estivesse-se por perto do SR. Gil -

Estou pronta para partir quando Deus quiser, sou católica, não praticante, o PAPA

Francisco tem que dar a volta a igreja Católica porque esta a ser muito discriminatória

Com a lei dos Párocos, algo não esta bem, ontem dia 12\8\2015, fui visitar a minha

Querida amiga Tecas, muitas saudades eu tinha da minha amiga, adorei ir visita-la

a Paulinha Duarte foi connosco, porque o meu amor levou-me lá, fui lá fazer algumas

Perguntas sobre a PEG, pois ela alimentava -se


pela PEG. Falsa questão. Eu queria visita-la, porque tinha muitas saudades dela. eu para saber da PEG ia ao hospital. A tecas como eu, e outros amigos com a ELA normalmente alimentamo-nos por vias normais, ate que chega aquele dia? que temos que usar a PEG, por vezes já não vamos a tempo, vamos fazer companhia aos nossos amigos que já partiram, a minha amiga TEKAS

Teve problemas a ponto de ter de ser hospitalizada mais de um mês, porque veio aquele dia NÃO?

E foi comida para o pulmão, depois é expetoração que nos abafa, temperaturas

Altíssimas, e pneumonia a seguir, foi aí que a PEG começou a funcionar, ate essa altura estava tudo bem, esta amiga tem o mesmo tempo que eu de doente como eu

Com a ELA, esta num lar como eu, em VERDEMIILHO, Aveiro.

Minha amiga tem um tratamento diferente dos outros Utentes, devido a doença da qual

É portadora , não desce ao salão , faz as suas refeições , só pela PEG, o lar teve muita consideração por ela , vinha uma funcionaria ao primeiro piso onde a tekas se encontrava , e ali lhe davam as refeições pela PEG , a tekas provava , diziam-lhe o que estava a comer , mas para a tekas não ficar triste ao ver os outros utentes a comer a refeição normal , mas que doença meu Deus ,eu estive com muitas dores na lombar e contei á minha, a Fisiatra perguntou-me esta a fazer alguma coisa para as

Dores, eu disse ponho botijas de agua quente, a fisiatra, não faça isso, se rebentar

Uma botija a Senhora queima-se toda porque não pode fugir, não podemos estar sós

Em nossa casa, vou falar-vos um pouco do nosso Portugal, porque eu penso assim, não tenho outra forma de dizer o que me vai na alma.

Bancos são os papões de todo o Mundo, Portugal continua a ser vendido, aos chineses compraram a EDP, porque os chineses estão habituados, a pagar salários

Com uma tijela de arroz, ainda se trouxessem uma mais valia para Portugal, emprego

Por exemplo , agora a europa esta a braços com migração , morrem todos os dias dezenas de migrantes , ainda gente sem carater ,que os traficam , bem haja os países que os podem receber, bem Hajam as famílias , que os podem ajudar , pelo menos as crianças , é uma justiça social , o Mundo esta insuportável, todos os dias ouço as noticias o que vai pelo mundo no emprego, na saúde , no ensino , existe muita economia paralela , que prejudica a economia real ,aparece muito artigo contrafeito, que se vende nas feiras , e nos Hipermercados. Que pagam pouco, e não querem fatura, há sempre numa garagem, pessoas habilidosas que trabalhavam em confeção, que fazem. É uma exploração pura. E trabalham por conta própria. não entendem que estão a ser exploradas, tiveram que fazer alguma coisa. algumas para sustentar a família. Esta é a triste realidade, na reforma sofrem as consequências, é um ciclo vicioso? Pagam pouco, não querem fatura, quem trabalha não descontam? Não tem direito a grandes reformas. Quando chegarem há reforma, pouco recebem, não envelhecem com qualidade, nem com dignidade que merecem. agora não temos para onde imigrar! só se for para a lua

os países da Europa

Estão com a imigração sem trabalho, a Europa vai de mal a pior, os Portugueses

Que imigram para o Reino Unido são muito explorados, tenho lá a minha querida a filha, a ser explorada pelas agências inglesas em CARE, mas em Inglaterra é regra, eu viajei muito para Paris, por motivos de trabalho,

, eu via os empregados Portugueses que

Trabalhavam em restaurantes, subiam e desciam escadas com os pratos na mão, eu

Pensava se trabalhassem assim em Portugal não precisavam de Imigrar, Mas não era

Bem assim, em Portugal não ganhavam o que ganhavam em França, porque os empresários Portugueses sempre pensaram que era o ultimo negocio que faziam,

Por isso á que explorar, imigraram grandes mestres, da construção civil, e foram

Bem-recebidos, mas a entrada na EU tudo se transformou,

Temos que exportar os nossos filhos, e netos para a china aprenderem Mandarim.

Portugal deu muitas benesses aos chineses, assim se foi o nosso comércio tradicional acabou, é os Shopping, as fronteiras abertas, todos os comércios abanaram, mas não havia outra solução, entramos na E. Europeia com as regras que nos foram impostas. O que esta a meu ver esta muito mal, e o salario mínimo ? Mexeram na estrutura do país, mas não mexeram nos salários mínimos eu sei que não e fácil mexer no salario mínimo as pessoas que trabalham teriam que descontar mais para a SS. Para no futuro terem uma vida digna, mas não e fácil para as Instituições que recebem apoio da SS. nem para as empresas que tem contratos firmados com a exportação, mais vale não começarem, e um processo muito complicado. Podem as pessoas lesadas do novo banco ou do BES ficarem de braços cruzados á espera que o dinheiro nasça? a lei Portuguesa

Tem dois pesos e duas medidas, uns vão para sua casa com todo o conforto, esses não

Foram corruptos, nem ladrões, outros vão para a cadeia, por roubarem um pão para comer, isto revolta qualquer ser humano, que não pise o risco

Seja serio nas suas atitudes, que paguem os seus impostos, mas esses é que sofrem, com o desemprego, com a má

Qualidade de vida, sem ter nada para comer, nem para darem de comer aos filhos , aqui nós é que temos que pagar a segurança, dessa gente malfeitora sem escrúpulos

Sem carácter, porque os Imigrantes chegam e querem o seu dinheiro, ouvi um imigrante dizer, foram trinta e oito anos de trabalho que me roubaram, foi uma vida.

Isso não e de um Pais democrático, tanto lutamos para sermos livres, afinal voltamos

A censura, bem dizem os Capitães de Abril, prendem-se pessoas por coisas simples

Por vezes injustas, e damos confiança a um governo de pessoas não serias, não á homens como os capitães de Abril.

Com o cravo posto no cimo do cano da arma, fizerem um golpe de estado, sem sangue, sem guerra, pelos vistos não passou de um sonho, continuamos a ser roubados, pelos poderosos, sem ensino, sem saúde, sem emprego, mas jamais voltaremos atrás, este mundo esta insuportável, para se viver.


Quero deixar aqui uma mensagem, ah minha amiga Manuela Ralha. Que hoje é vereadora da mobilidade, e da cultura , em Vila Franca de Xira.

Que nunca deixe a luta na qual está envolvida, sou deficiente e eficiente

Porque todos nos precisamos desse grito, seja quem for que governe este

Pais tem que ouvir a nossa voz, as melhoras minha lutadora, mulher

Guerreira, espero que deixe o Alcoitão com força para lutar ,,,,,,,,

Receba o meu abraço fraterno e amigo, beijinhos linda, gosto muito da

Minha querida amiga, Maria de Fátima,


Injustiças eu não me dou com elas, agora só se lê noticias com injustiças, que me magoam muito, esses Senhores que recebem milhares de euros de reforma. Enquanto o mais desfavorecido não tem acesso a uma vida digna, tanto trabalharam, como a vida e injusta? para alguns? para esses malfeitores, levam a vida como querem, prejudicando quem trabalha, eu sou uma PS assumida, mas não sei se quero

Ser oposição, porque ninguém vai endireitar Portugal nos próximos dez anos, a EU

Nos próximos dez anos tem que resolver o problema dos bancos, foi só abrir bancos

Em toda a Europa agora vem o reverso da medalha. Fez no dia 22 de outubro de 2013 que entrei para esta casa. O canto de encanto e o lar onde resido , mas nunca pensei vir cá parar , mas vim , o meu filho ,achou que era o melhor para mim , achou que era a melhor solução ,triste vida a minha ,por isso luto contra esta maldita doença o meu filho deixou-me aqui, mas partiu com o coração desfeito rumo ao Brasil tinha la a sua vida , mas voltou para Portugal de vez ,tinha cá as filhas , não pode viver longe delas ,tinha muitas saudades delas ,adora a presença das filhas ,diz o meu filho não á dinheiro que pague ,não estar junto das minhas filhas , as meninas tinham saudades do pai , e tem a Mãe que me sentia muito só, Obrigado meu querido filho por teres voltado, assim com o meu filho cá , sinto-me mais segura .vivo muito triste ,por ver tanta doença nestes idosos , Ninguém esta doente por que quer ? sou Portuguesa ,descontei para a SS . estar no lar é um direito que me assiste. Mas não há lar que nos queira .queira porque damos muito trabalho ! felizes daqueles que não precisam de vir para o lar , mas felizes daqueles que tem reforma que chegue para no lar permanecerem ,a maior parte dos Portugueses recebem uma miséria reforma de 200 euros ,não e justo, tanto que foram explorados ,para no fim de vida ficarem abandonados, sem terem um teto para se abrigarem , tem que recorrer aos filhos , mas os filhos já constituíram família , as vezes e pior a emenda que o soneto, ,mas é a vida , este lar é excelente , mas as reformas são pequenas ,para fazer face a tanta despesa, Portugal precisa de algumas instituições como estas , mas o SNS . está doente , não há verbas para as sustentar , tinha-mos que subir a uma escala muito alta para viver-mos todos com dignidade que merecemos .há sempre quem tenha carinho, amor, para dar a quem mais precisa , mas estas senhoras tem vida la fora , também tem os seus problemas ? alguns menos bons ,lutam muito pela vida . para estas senhoras, os seus filhos são ponto de honra, alguns ainda andam na escola primaria, outros já estão licenciados, estão para os pais em primeiro lugar, os filhos são pedaços de nós, queremos protegê-los desta sociedade que é péssima, esta casa, é a nossa casa é o nosso lar. As pessoas que aqui trabalham, encontram na sua casa a sua família? Passeiam, estão livres para fazer o que bem entenderem , mas quem anda agarrada ah cadeira de rodas? não podemos fazer o mesmo. Dependemos dos amigos, e da família, para nos levar apanhar ar, e muito triste, senão vivemos aqui isolados, dentro destas quatro paredes, o meu querido filho, leva-me almoçar fora do lar uma vez por semana, e visita-me conforme pode, o porque tem a sua vida, tem que trabalhar, o meu filho é de ouro, a minha filha de coração também me visita uma vez por semana, assim vou vivendo, mais visita, menos visita. amanha dia cinco, espero pela minha filha biológica, vem uma semana de ferias, e visitar a Mãe tenho muitas saudades dela. O lar não,

É não e como estar em casa, eu na minha casa tinha uma governanta ótima cuidadora Ótima, que se desdobrava para me ver feliz, que me fazia a comida que eu gosto,

Chama-se Lúcia, foi tudo para mim, irmã, mãe, tratava-me muito bem, posso dizer como uma princesa, mas também estava doente, mas felizmente venceu, a doença, ela merece isso e muito mais Deus esteve com a Lúcia, como a Lúcia esteve comigo. Minha amiga de coração que jamais a esquecerei, Catarina a minha fisioterapeuta, minha amiga de coração jamais a esquecerei. Também era minha terapeuta da fala.

Aos fins de semana tinha a Don Lurdes Leal fomos

Muito felizes, gosto muito delas, mas ao fim de semana, vinha uma, e outra. Vou lembrar uma menina que também veio parar a minha casa para trabalhar fim de semana ,era a Daniela Sousa , só chorava , queria ir estudar , se eu não depende-se de ninguém , pagava –lhe os estudos , cortava-me o coração ao vela chorar mas os pais tinham dificuldades , precisavam do seu ordenado , uma boa menina , não a deixei ficar ?a trabalhar na minha casa , e disse a quem me apresentou , os pais que façam um esforço , para esta menina estudar , foi para casa , graças a Deus que se formou fez o que esta menina queria ,é ser psicóloga ,Deus escreve direito por linhas tortas , hoje e minha amiga no face esta feliz , Deus a guie pelo seu melhor caminho, as vezes ponho-me apreciar os idosos

Vejo uma lágrima aqui, um desconforto alem, Peles enrugadas pelas agruras da vida

Ao fundo da sala observo um cabelo branquinho é a nossa Tilinha noventa e seis

Anos, mas partiu com 99. diz ela esta escuro, para a nossa querida velhinha, era escuro porque esta senhora era invisual, abra-me a janela, e muito duro ouvir isto, mas ela lá vai cantando, tom

Tom o Lar é uma palavra que não se gosta de ouvir muito menos de o frequentar,

Tem muita demência, muitos idosos aqui que habitam não sabem

Onde estão nem para onde vão, nos dias de hoje a doença da moda é a demência

Infelizmente? todo o sofrimento que aqui se vivencia, historias de vidas dramáticas, tudo isso contribui para uns dias menos bons, existem famílias que se encontram aqui e fazem amizade, ficam amigas dos utentes, que aqui permanecem, isso e muito positivo, no lar não á só demências, também aqui vivem pessoas normais, poucas,

LAR canto de encanto também é feito de ternura, amizade, de carinho, de Dávida

Esta casa e nossa casa, a nossa segunda família, são estes velhinhos que me fazem

Sorrir e me sentir viva , Quando cá cheguei , encontrei uma senhora de seu nome Ermelinda , vi ao fundo da sala uma senhora de cabelo branquinho sozinha na mesa ,eu fiquei muito chocada , e pedi para me deixarem ir para o pé dela ,e fui autorizada , mais tarde vim a saber que a companheira de mesa da Don Ermelinda caiu partiu o efémero estava internada no hospital, era a Don Manuela Antunes , de quem eu já vos falo a seguir , recuperou , muito bem , então apercebi-me que a D Ermelinda veio para o lar com a doença de alzheimer , realmente era muito agressiva , todo o dia chamava muito alto suponho que eram nomes muito familiares ,dizia muitos palavrões , tratava mal as funcionarias , estas pessoas, que aqui dão o seu melhor , para que se sintam bem , independentemente da doença de cada um , a D Ermelinda por o que me deram a saber era muito mal tratada pelo seu marido que usava de violência domestica , esta Senhora e de ponte de lima , comia comida passada , eis que se deu um milagre , esta senhora ,não diz palavrões não é agressiva para as pessoas, trata muito bem ,todas as pessoas , a mim quando me vê diz olá meu amor , come comida normal ,eu não sei se na medicina pode haver uma mudança tao radical , mas eu acredito que foi coisa de Deus , mas esta senhora deu-lhe uma dor muito forte , não mais voltou ao lar ,faleceu ,o meu meio de transporte e uma cadeira de rodas . Eu comunico-me por uma tabela, nem toda a gente consegue juntar as letras para fazer a frase, eu tinha uma amiga

Na minha mesa, que é a Don Maria Custodia, a quem eu quero muito de coração que me ajudava muito, mas com a falta de sensibilidade, porque aqui também Corações bons. Mas também há corações menos bons . mudaram-na de mesa, esta senhora já lia o que eu escrevia, limpava-me a boca

Chega-me a comida, pede o que eu preciso as funcionarias que estão a servir, enfim ajudou-me muito, quando vou almoçar ao restaurante depende de quem vai comigo

Meu filho arranja-me a comida, normalmente como peixe, tira as espinhas como se fosse um bebé se a minha filha de coração se for procede da mesma forma, no Lar as meninas arranjam-me tudo em pequenas partículas, da mesma forma.

No lar a comida por vezes não é muito boa, as cozinhas terceirizadas também tem que ser bem governadas, esta empresa que trabalha para o lar, trabalha por escalão Para o lar deve ser o escalão menor. porque se não forem bem governadas, dão grandes chatices, é o problema da restauração, agora com 23% de iva, as contas tem que ser muito bem-feitas, os restaurantes trabalham mais, e ganham menos, realmente é um exagero este IVA que aplicam nos restaurantes, dai advém a economia paralela. Compram, e vendem sem fatura. imagino para cinquenta e seis utentes, as cozinheiras fazem o que podem, e o que lhe é pedido, para alguns comem mol,

outros comem pela sonda, eu não posso comer alimentos duros, tem que ser todos esmagados e dado em pequenas partículas, este lar como em todos tem regras, se assim não fosse em cinquenta e seis utentes, alguns acamados, eu pago para ter paz, mas nem sempre tenho, gosto de comer bem, mas isso era na minha casa , logo reclamo o que me ponham na frente , mas entendo que a cozinha do lar não esta a minha disposição ,como ou não, o que me derem , mas eu quero é paz ,porque doença tenho que chegue ,, as vezes há uns aborrecimentos, mas nada que não se resolva com paz, quem tem uma doença rara, esta lucida como eu, sempre dentro do lar. causa revolta. Agora no verão já podemos sair, se tivermos quem nos leve .no inverno é mais difícil, está, mas vou saindo menos. Com o frio surgem as doenças que o inverno acarreta. surgem aborrecimentos, as pessoas que aqui trabalham no lar, deviam entender isso, mas infelizmente não entendem, ninguém se põe no lugar do outro. As pessoas que aqui trabalham, não á regra sem exceção, para entenderem melhor o utente. Mas não entendem devia haver em todas as intuições, uma pessoa formada em recursos humanos, mas neutra, e séria nas suas decisões, eu seria essa pessoa não tenham duvidas? Não me deixo vender ,nem comprar, modéstia há parte ,são muito justa , Mas infelizmente não tenho saúde ,se tivesse saúde , fazia isso em regime de voluntariado, no lar, poucos são autónomos , dependem de terceiros , o que torna a nossa vida muito triste , A idade para mim nesta casa é um posto ,eu respeito todos os utentes , e as pessoas que aqui dão o seu melhor ,para que este lar tenha as suas contas em dia , eu penso que estas Instituições se não forem bem geridas , dão prejuízo , mas estas casas não são para dar lucro. Mas se andarem a sustentar tachos, como se diz na gíria, sem duvida que dão prejuízo, penso que não é o caso do canto de encanto, lar onde resido, penso? Porquê? nunca nos faltou nada, nem as pessoas que aqui trabalham, não se queixam de falta de pagamento dos seus direitos, todo o ser humano e imperfeito, eu não fujo ah regra, mas tenho os meus limites, e sei para onde vou e o quero fazer, todos temos a nossa

Maneira de ser sofro de uma doença terrível, mas tenho

Lucidez para me comunicar sei o quero, o que esta bem e o que esta menos bem


Sou uma pessoa na qual a vida me ensinou muito, mas aqui deve ser como em todos os lares! sofre-se muito, não e só a doença! mas as saudades da família, peço aos familiares que tem pessoas queridas nos lares que os visitem, não os deixem, são anos de vida que lhe acrescentam, auxiliares

De Acão direta, á uma ou outra que tem um feitio mais rebelde, como disse sou um

Ser imperfeito , as vezes fico numa situação muito difícil , para chamar atenção as funcionarias que estão a dar de comer ,aos idosos que não comem pelos seus próprios meios, as vezes eu falo , porque a colher vai muito cheia para a boca , e escorre para fora ,ou porque falta dar agua , pode ser deformação profissional, mas eu sou assim , não e por mal que eu falo , mas ponho-me no lugar dos outros , estou atenta a tudo, eu sempre fui líder , não nesta atividade ,sempre fui muito exigente , Limpeza nesta casa e de louvar , quero deixar a minha

Palavra de apresso as Senhoras dos serviços Gerais, aqui já e diferente dos outros lares que tem maus odores, por falta de higiene, aqui ninguém se nega a esforços para ter limpo, que muito me agrada, dizem os entendidos, que este lar e de cinco estrelas, eu ate admito que sim.


Este lar tem um presidente

Fantástico, homem muito bom Sr. Guilherme Vila Verde, meu amigo de coração, de uma amizade muito sincera, no que me diz respeito, foram trinta anos, passeamos muito em grupo, mas não sei se amizade deles se mantem, a minha mantem-se sem duvida. tem na sua direção pessoas com muita capacidade para manterem o lugar que ocupam. quem leva a bom Porto esta instituição Canto de encanto, é a Don. Lurdes, Dr. Cláudia, a Dr. Carla Rocha, a Dr. CÁTA deixo aqui o meu testemunho .

Para estas senhoras, que fazem o melhor que podem, e assim, levam esta casa, com muita dignidade, mas quem pode afirmar isto são os utentes, no dia da Sr. da Hora, que

É a festa onde o lar fica sediado, depois do almoço

Deram farturas aos utentes, e acompanhar, o celebre vinho do porto, que podia beber

Bebeu, quem não pode beber não bebeu, temos excelentes enfermeiras para dizer

Quem pode beber, e quem não pode beber, assim fizeram lembrar a festa da cidade, os utentes deste lar, e de outros lares, carregam as costas um tremendo peso eu por mim falo, falta de um carinho, falta de sermos livres, falta de um miminho, falta de tudo, já fomos como as pessoas que tem a liberdade que querem, e que vivem, assim continuem sempre,

Porque o lar canto de encanto e a nossa casa, e a nossa segunda família,

A Dr. Cátia que alegra esta casa, desempenha um papel espetacular, tem muito carinho pelos idosos muito simpática, a Don Emília muito simpática, muito querida, tem sempre um sorriso, para todos nós.

como disse no meu primeiro livro esta casa esta muito bem entregue, falta em Matosinhos uma unidade

De cuidados continuados, para os utentes mais graves? falta o governo ou a CMM disponibilizar verbas para fazer a unidade a que me refiro. É urgente, quem fez essas obras socias tem sido o meu grande amigo Guilherme Vila Verde, já la vão 35 anos de bem servir e de bem fazer, dedicou-se as cooperativas, de rendas económicas, tem sido um lutador, pelos mais desfavorecidos. Assistimos a uma palestra, onde a Dr. Luísa Salgueiro Presidente da CMM. dizia que os lares têm os dias contados? Será? as pessoas não iam precisar de sair de casa para serem tratadas, seriam tratadas no seu domicilio? Não vejo isso a ser posto em pratica? A medio prazo, mas concordo, que assim seja? porque sair de casa, para o lar, é um golpe que dói muito, mas os ELAS precisam de quem nos cuide vinte e quatro horas por dia. Aguardemos?? Mas isso posto em prática! demora muitos anos, já não é para mim. Mas que se faça, estes idosos, sofrem muito por saírem de casa, mas temos que admitir que é um projeto muito ambicioso. Em Inglaterra já á uma estrutura para serem tratados no domicilio, mas não é só tratar? muito mais é preciso. Não podemos estar á espera do SNS, este esta falido, espero que nos paguem as reformas. Para podermos viver com dignidades no lar.


O PS e governo? mas penso que tem outras prioridades, pagar ao FMI, aos Alemães, enquanto não
pagarmos não nos largam o rasto, Portugal só será livre quando essas dividas forem liquidadas, mas ate que sejam? mas o SR. ministro das finanças, Professor Doutor Mário Centeno, pessoa de muita responsabilidade. É um expert no que diz respeito a finanças, o resultado das eleições autárquicas, foram o espelho disso mesmo, o PS a nível nacional e Internacional, subiu muito, mesmo os nossos credores afirmam isso, foi mérito do Sr. Ministro das finanças. Que esta empenhado a diminuir o défice analisando bem, Portugal não teve crise nem austeridade! Mas sim um grupo de corruptos ,e ladroes , que roubaram á grande ,pois agora temos um governo serio ? não se verifica esses descalabres ,mas vamos ver como o governo PS se vai portar ,temos que dar o beneficio da duvida ,e acreditar ,e deixar para os jovens o nosso legado , fiquei muito triste , quando vi os resultados das eleições , foi um balde de agua gelada , mas ouve um acordo do PS com a esquerda , esperemos para ver o que nos vai acontecer ,Portugal já não tem classe media? Porque o governo anterior não quis que houvesse classe media, ou muito ricos? ou muito pobres, mas pobres somos quase todos os Portugueses, se queremos viver com a cara descoberta, quem vive do seu salario, que na maior parte dos casos é o salario mínimo. Tem que fazer muitos sacrifício, não me refiro as uns euros a mais ou a menos, mas sim a milhões de euros, que puseram ao bolso, Milhões? Sim? que mandaram para as Axores. Dos paraísos fiscais. Foi uma vergonha, mas esses poderosos não têm vergonha na cara, roubaram os trabalhadores e o estado. Estamos num pais livre ,cada um pode fazer o que bem entender ,mas não á custa de quem trabalha , isso é andar para traz muito ,Jamais voltaremos atrás, tirem isso da vossa cabeça , Nas eleições autárquicas , fui votar a junta de Guifões .pediram um atestado medico ,para saber as minhas incapacidades ? sempre votei sem o dito atestado , eu aponto onde quero votar , e o senhor que me acompanha poe a cruz , tenho uma incapacidade não posso escrever ? que era na anémona, Narciso Miranda , eu não voto no partido , mas sim no candidato que me da mais confiança , o Narciso Miranda era o meu candidato , meu ,e de todo o staff que com ele fez a campanha , quem vai a jogo perde ou ganha ? não ganhamos ? mas estamos com o NM . Matosinhos sempre, voltando a assembleia de voto, eu sempre trabalhei nas eleições, como cooperante? só vai quem quer, ninguém é obrigado, mas aqui em Guifões pareciam que foram obrigados, não sei se estavam a minha espera? eu devia ter pedido o diploma do diário da republica, onde dizia que os incapacitados tinham que apresentar o dito atestado ou a CNE. Mas como eu não falo, fiz as três cruzes, como pude, Gente antipática do pior, será que estavam mesmo a minha espera? como deviam saber a minha intenção de voto, não me admiro nada, que fosse tao maltratada, deixo aqui o meu pedido a junta de Guifões, por favor ponham gente mais simpática nas mesas? Porque o NM . governou Matosinhos durante 27 anos, e serviu os munícipes. não serviu a direita ? mas a intenção não era servir a direita? Serviu quem dele precisou, inclusive a Dr. Luísa Salgueiro, e todo o seu STAF , mas só os burros é que não mudam , palavras de um grande estadista Mário Soares . Freitas do Amaral, Álvaro Cunhal. Sá Carneiro, foram estes ilustres homens, que implantaram a nossa democracia. A verdade é que nas legislativas votei na mesma junta ,não me pediram nenhum atestado médico .


Este lar tem enfermeiras excelentes, a enfermeira Patrícia. que é a chefe da enfermagem, a enfermeira juliana, a enfermeira Sara. muito simpáticas, e zelam pelos utentes, responsáveis, amigas, e com a dignidade que estes idosos merecem. Eu nunca vi enfermeiras como as do Canto de Encanto, ajudam as auxiliares a fazerem o que for preciso, são sem duvida uns corações de ouro. Temos aqui agora para substituir a enfermeira Patrícia, que está de licença de parto, a excelente enfermeira ,Soraia , excelente profissional .


as auxiliares de Ação direta, essas sim pegam nos pesos pesados, tratam de tudo que os utentes precisam para ganharem o Salário mínimo, Estamos mesmo na cauda da Europa, somos o que salário mínimo e o mais baixo da EU,

Como podemos competir com os nossos parceiros europeus, os poderosos,

Só meteram o dinheiro ao bolso grandes salários, por isso não sei se quero oposição, para dizer o que me vai na alma, quero continuar a defender os mais desfavorecidos, essa sim sou eu.

Eu sou uma utente, não gasto nada do lar, trago tudo que me faz falta de casa para a minhas necessidades,

Não é por o lar não ter para dar, mas estou habituada as minhas coisas. aos meus cheiros,

, lembro a lavandaria excelentes a Don Iria e a Don Manuela, lembro o Sr. Samuel

homem dos sete ofícios, lembro a Don Celeste, trata muito bem os Utentes saem do salão todas vaidosas, a Don Manuela Antunes, e uma figura singular, com 99 anos anda no seu andarilho, canta e abana os ombros como quem estou a dançar, tem a sua auto estima muito boa, quer muita laca no cabelo, mas anda muito direita, e muito vaidosa, mas já não esta entre nós, aqui no lar á um salão de beleza, todas as quintas feiras funciona, com a Don Celeste, e com a encarregada, Don. Rosa Maria, faz as suas obrigações, ainda tem tempo para ajudar a cabeleireira, lava as cabeças, tira os rolos, e toma conta, do que ali se passa. Muito amiga dos utentes, um verdadeiro ser humano. a Don. Celeste é a cabeleireira, responsável m verdadeiro ser humano, eu adoro a minha família, e os meus amigos\as. São mesmo amiga dos meus amigos\as não sou invejosa, sou uma pessoa humilde, tenho imensa pena de quem sofre. Este lar tem um turno das onze da noite ate as sete da manha , trabalham toda a noite , ao meu quarto mal eu toco as meninas vem , á aqui alguns diabéticos tem que lhe injetar a insulina , e lhe dar de comer ao meu quarto ninguém vem sem eu chamar ? eu um dia preguntei as meninas , vocês passam aqui durante a ronda ? não ? as ordens que temos e passar aqui quando a senhora chamar, mas a minha doença prende-se com a respiração , não sei ate quando poderei chamar ,mas e muito injusto , ainda bem que á pessoas para administrar estas casas , Irei ficar eternamente grata ,a estas pessoas , que estão a trabalhar nestas instituições, esta instituição tem o estatuto de uma IPSS, Empresa Publica de Solidariedade Social , registada no livro da saúde, estas pessoas tem o seu salario conforme a sua responsabilidade. E a sua capacidade, só assim haverá justiça, Social e pessoal. Falo de pessoas com cargos superiores.

Eu não tenho culpa de gostarem de mim, mesmo os utentes gostam muito de mim tratam –me por menina, as vezes fazem-me vir as lagrimas aos olhos. dizem uma moça nova,

já numa cadeira de rodas, é uma pena, não são tao nova assim, mas sou a utente mais nova que tem o Lar? Agora já não sou tem um senhor com sessenta e quatro anos, temos uma senhora com a minha idade, que são sessenta e nove Anos.

As meninas que se vão embora, sempre se despendem de mim, são minhas amigas na face. olho para o meu corpo, vejo a massa muscular a perder-se

Tenho uma auto estima ainda muito boa, pensei sempre que o meu corpo iria sofrer mais, eu ainda pensei que ia viajar muito, eu tenho um desejo, queria ir ao Brasil

Mas tenho medo de arriscar, não sei se e medo!! tenho que me capacitar que ninguém me leva, eles sim têm medo, lembro com muita saudade, tomava o pequeno

Pequeno almoço no aeroporto do porto, almoçava em Paris, e jantava no Porto, o meu amor sempre me acompanhou, a língua para ele não era problema, onde chegasse falava a língua do país onde se encontrava, assim foi uma parte da minha vida todos os meses. Nós remávamos a Paris, que e para mim a cidade Luz a mais bonita da Europa, familiarizei –me muito com Paris, passeei muito no Brasil, mas o Rio de Janeiro e uma cidade maravilhosa, onde o homem não pôs a mão só a natureza vislumbra em todo lado, é linda esta cidade, aconselho todas as pessoas que queiram ir ao Brasil começarem a visita pelo Rio de Janeiro, ir a Búzios, a Angra dos reis, muito interessante, o meu coração esta em Portugal, mas a minha alma esta no Brasil, especialmente em S. Luís do Maranhão, é uma ilha muito calma, eu conduzia

Lá em S. Luís tinha os meus meninos na creche que se chamava estrela do Oriente onde passava muito tempo com eles, amava aquelas crianças tao desprotegidas, pedia para me fazerem sopa no hotel, eu comprava carne, fruta, pedia no hotel para me fazerem

Pão, pela noite íamos distribuir aos sem abrigo, que vinham buscar a sopa numa garrafa de plástico, apenas lhe cortavam o gargalo, é a miséria do Brasil, pais tao rico. com tanta beleza natural, com tanto para explorar, mas os poderosos não respeitam a sua cultura, especialmente dos indígenas, mas quem o gere? são homens corruptos Ladroes do seu próprio pais, do seu próprio povo inconscientes. Amigos eu passeei pelo mundo é o que levo desta vida, sem duvida. Eu já estava doente, amigos aprendi a viver com ELA, faz 14 «anos que começou esta desdita, em 2004, não sei precisar o dia, mas era fim de tarde dos més de agosto, Não quis ir ao Brasil, foi o meu amor sozinho, como ele diz, andava todo contente com a guitarra debaixo do braço, não era a guitarra, era a Brasileira, quem sabe porque não fui? Nada acontece por acaso? eu sentada no sofá da sala, senti o meu dedo mindinho da mão direita a saltar, ainda agora se distância dos outros, achei que algo não ia bem, meti-me no meu carro e fui a casa de saúde da boa vista, fizeram um TAC, nada acusou, marcaram-me uma consulta para o

Professor Trigo que era Ortopedista, fui ah consulta do Professor, qual o meu espanto

O Professor me disse, que eu tinha a boca ao lado, ter-me-ia dado alguma coisa, para ir

Ao neurologista, eu fui no dia marcado ao neuro, que era na casa de saúde, ele esteve

A fazer exames, e mandou-me ao Dr. Viana fazer uma eletromiografia, passados dias

Telefono-me o Dr. Neuro a dizer que apanhou um susto, mas não passou do susto, a

Minha eletromiografia não tinha acusado nada, fiquei muito contente, mas não fazia ideia do que era, mas continuei a ver médicos, mais médicos, porque chorava, ria, estava incontinente, caia dava cada tombo desamparada não sabia porquê, o Neuro

Passou-me para as consultas do hospital Santo António no Porto onde era diretor clinico

Eu fui, mas nada da ELA, fomos a outro medico em Sá da Bandeira, que me disse

Se fosse esclerose, esta doença queria frio, se queríamos ir á. Clinica maio, o meu

Amor perguntou o Dr. acompanha-nos? Ele disse que sim, quanto podemos gastar

Dês mil contos? o Dr. disse sim? viemos para casa pensar! Eu tinha uma consulta de

Neurologia no Hospital de S António, mas o meu amor não me pode acompanhar, foi

O meu filho, que perguntou ao Neuro, se no estrangeiro não havia solução? o neuro

Disse querem ir a Nova Iorque, o meu filho disse podemos ir então o Neuro deu-nos

A direção de um Hospital em Nova Iorque, confirmou a consulta e fomos, isto passado um ano, estávamos já em 2005, fomos ao hospital aos EUA, foi la que me disseram que eu tinha ELA, eu não fazia ideia o que era, vim na expectativa de saber,

O medico disse-nos não venham ca mais não vale a pena, toda a saúde nos EUA e muito

Cara, quem tem seguro e bem tratado, quem não tem morre na valeta, voltando ao medico, disse nos que em Portugal havia o Professor Mamede Carvalho, que era

Um pesquisador da doença, que estava no Hospital Santa Maria, em Lisboa eu sou

Do Porto, marquei consulta para o Professor Mamede Carvalho, fui á consulta e tinha

Comigo uma carta mandada de Nova Iorque, para mostrar ao Professor Mamede Carvalho, aqui estou eu com a ELA, eu ainda andava e falava, fui a Clinica de Navarra

Os médicos ah volta de mim eram muitos, fiz uma punção lombar com um medico mexicano, estive lá duas semanas, fui com a minha filha, ao subir as escadas rolantes do aeroporto, do porto, mas cai ainda não estava a andar nas escadas, foi uma sorte,

Em Navarra Pamplona, Espanha a neurologista que me acompanhou, disse –me nos volves loucos, porque não encontramos a tua doença, aqui estou com a ELA no lar, estive em Cuba dois meses a fazer terapia, mas nada de melhoras. Cuba tem aparelhos de fisioterapia muito rudimentares. Sempre fiz.

A minha vida em Matosinhos, vou falar desta terra que é Matosinhos, agora cidade,

De pescadores, de bons restaurantes de peixe, quem apreciar bom peixe, fresco em

Matosinhos existe, temos a melhor gastronomia do mundo. Dom Peixe frente á lota serve excelente peixe assado na brasa excelentes sardinhas assadas, fritas, excelente arroz de grelos, e de tomate, excelente marisco, excelente bacalhau assado na brasa, com batata cozida e molho verde, ou

Com azeite, batatas a murro, e excelente, neste momento Dom Peixe tem uma segunda sala muito bonita para esperar e servir de forma habitual os seus clientes. Tem um excelente hotel de três estrelas. que se chama o Valentim , este hotel ,tem boa localização ,tanto para a praia , como para os passageiros que fazem cruzeiros ,tem o hotel bem perto do magnifico edifício no terminal dos cruzeiros ,Dom Peixe fica junto ao hotel , faça uma visita a estes restaurantes que menciono vale a pena visitar, ,onde o peixe sai dos barcos e ali e vendido, mais 500 metros a frente tem o Restaurante o Fernando , serve bom peixe , grelhado na brasa com um arroz de legumes muito especial ,excelente marisco , excelente arroz de marisco ,excelentes tripas a moda do porto, vitela assada, cozido há Portuguesa ,bacalhau feito de todas as formas , cozido, assado na brasa .

Excelente arroz de cabidela, para quem gostar de boa carne, em Matosinhos também se come boa carne, Matosinhos era uma

Terra de enormes conserveiras, onde empregava muita gente, era o bordalo, era a boa noite onde a minha querida Mãe trabalhou, muito para agora receber duzentos euros de reforma, trabalhava ate á meia noite, para ganhar duzentos escudos por semana, fico muito revoltada com estas injustiças, é muito triste. era a garantia, enfim muitas outras, esta

Gente subre- tudo mulheres, e muitas meninas que ainda precisavam de andar na escola

Mas Portugal tinha um governo de direita. ninguém precisava de aprender, só os filhos

Dos senhores Ricos e que tinham direito a serem Dr. Vou partilhar convosco, o que se passou com um senhor, que eu conheço muito bem, já deve estar reformado, foi professor na segundaria, mas a vontade dele era ser padre, ate tinha estilo, era muito pobre, o pai era lavrador, mas não era rico, era. Ébrio, o moço andava com as cabras. mas sempre com livros do seminário, todas as pessoas sabiam que queria ser padre, ate o padre da paroquia em má hora soube, escreveu para o Vaticano, assim impediu o moço de ser padre, foi professor, vou voltar as conserveiras, as pessoas que ali trabalhavam, eram muito exploradas, era muito triste, graças ao vinte e cinco de abril tudo mudou, as conserveiras fecharam, por não terem margem de manobra para continuar a explorar, entramos na moeda única,

Tudo se complicou, mas Matosinhos hoje e uma cidade onde tudo o precisamos temos

Ate em exagero, mas Matosinhos tem falta de um museu do mar, e tem sitio onde o

Fazer, era uma conserveira que esta abandonada, espero como. Matosinhense não

Se não faça nenhum Híper mercado, isso temos demais, vamos explicar aos nossos netos

O que foi Matosinhos, é o que e hoje, que o Museu do Mar representa Matosinhos

Mas Matosinhos o que e, deve em parte a um homem e aos seus camaradas, que o

Ajudaram a elevar Matosinhos a Cidade, foi esse homem que ama Matosinhos e aqui

Reside , Narciso Miranda , foi quem governou a idealidade , por muitos anos , foram 27 anos , a presidente , e 3anos vereador , fez grandes obras , vou deixar aqui a minha homenagem póstuma ,ao Dr. Manuel Seabra , tivemos o prazer de alguns passeios ao estrangeiro , um a nova Iorque com a sua filha Francisca , e a sua primeira esposa a Dr. Maria José, outro magnifico passeio ao rio de janeiro ,já com o seu segundo casamento , com a Dr. Cláudia Soutinho , ao carnaval , no sambódromo, foi excelente este passeio , divertimo-nos muito , que eu me lembre nunca estive duas noites sem dormir , mas neste carnaval estive , jamais esquecerei , nem o carnaval ,nem os amigos , o meu amor e um excelente anfitrião, o Dr. Manuel Seabra , Que já não esta entre nos partiu muito novo com 51 anos ,Muitas vezes me lembro dele ,com muitas saudades ,

Pessoa muito simples e de um enorme coração, que foi vice-presidente da Camara

Municipal de Matosinhos, na qual pensava ser Presidente, quando o meu grande

Amigo Narciso foi chamado para o governo, mas o querer e poder, como ama Matosinhos voltou ao seu lugar de Presidente, da CMM, onde continuou a fazer grandes obras, meu grande amigo Guilherme Vila Verde, foi vereador 4 anos

Deixo aqui a minha homenagem Póstuma ao então Presidente da CMM Dr. Guilherme Pinto, que tao cedo nos deixou, partiu com uma doença perlongada,

Temos Leça como vizinha, eu gostava de viver em Leça da palmeira, esta muito bem servida de bons restaurastes no largo do castelo, tem edifícios lindos em toda a marginal, tem o salão de chá fantástico onde eu festejei os meus 50 anos o salão de chá e uma obra Emblemática do arquiteto Siza Vieira, esta colocado sobre as rochas. onde as ondas batem e se desfazem, tem um excelente panorama, os 60 anos festejei com os meus amigos, e minha família na quinta do Ribeirinho, onde a minha querida filha se casou, foi muito linda esta cerimonia, casou pelo civil, tanto um como o outro eram solteiros, mas não quiseram casar pela igreja ,o Sr. Conservador caso-os na quinta, esta quinta servia muito bem, os convidados nossos amigos, tinha ali a minha família, estava feliz .o filho da minha filha dançava ,o meu cunhado Pedro tocava viola , a minha neta Cláudia também ,dançava ,eram pequenos , mas fizeram a festa ,eu gostei muito ,a minha filha estava feliz .o meu Ex genro também ,tem sido como um filho para mim .eu gosto muito dele .

Foi no Salão de chá da Boa nova, onde a minha filha de coração festejou a sua maior idade, que se chama Ana Luísa tirou o curso de hotelaria, presentemente é secretaria do pai, Gere uma empresa de eventos. fico muito feliz por isso luta por que que é do pai, para ela será, eu adoro esta menina, já não é menina, tem trinta e quatro anos, mas é um amor. Tem um coração do tamanho do Mundo, foi muito lindo este

Aniversario que o pai lhe ofereceu ela mereceu isso e muito mais, rosas brancas enfeitaram o seu aniversario, lindo! Leça tem o Farol, para quando esta nevoeiro

Reflete uma luz para dar sinal aos barcos , que ´estão perto de terra , Leça tem uma marina , onde estão os barcos de recreio , e se fazem bonitas competições de vela , Leça tem a capela de Santana , linda , tem umas escadas que se cobrem de vermelho para os noivos passarem , tem a capela do corpo santo ,linda ,tem umas piscinas de agua salgada situadas na praia ,tem escolas , tudo o que os munícipes precisam ,tem comercio , tem um restaurante que chama o chanquinhas , numa casa apalaçada ,linda Tem o bem arranjadinho bom restaurante, Tem um excelente edifício para receber os turistas que nos visitam , um terminal de cruzeiros ,onde atracam excelentes navios .

Matosinhos e terra de mar e de pescadores, é linda esta cidade que eu adoro,

Vou vos falar da colocação da minha PEG, fui internada na terça dia primeiro de dezembro, coloquei a PEG dia quatro de dezembro, tive alta dia cinco de dezembro,

Não foi difícil a colocação, nada senti, tive sempre a minha neta Cláudia, que me tirou uma foto para mandar ao pai, o meu filho estava no Brasil, a minha filha de Coração e o meu amor, e a minha amiga Manuela, e a Ana ex. companheira do meu filho, mãe das minhas queridas netas, visitaram-me, esperava-me no bloco operatório uma equipa

Fantástica, não senti medo, mas sim uma ansiedade de voltar bem, e com a PEG

Todos os profissionais que me trataram foram excelentes, mas eu não fui uma doente

Fácil, chamava muitas vezes durante a noite, porque não comia nem bebia, nem tomava a minha medicação? por isso passei mal. um enfermeiro disse-me e com razão

Dona e muito difícil entende-la, pois eu não falo, tenho trinta doentes para dar atenção

Teve razão, mas eu tomo medicação para a minha doença á dez anos, tiraram-ma

Eu não tinha medicação, porquê? marcaram-me um dia para colocar a PEG, fizeram endoscopia, mas tinha o estomago com comida, não me colocaram a PEG acharam que eu já não estava a fazer digestão como devia. Eles não podiam fazer nada, mas eu estava a fazer uma ressaca de medicamentos, estive quatro dias sem

Medicação, um calor insuportável no quarto, onde estávamos quatro doentes, eu a

Don Francisca velhinha amorosa , a Don Maria do céu, esta senhora dormia muito , esta senhora estava saturada de calor , eu pensei como hei-de fazer para a tirar deste sacrifício , comia muito bem sentada na cama , os enfermeiros davam-lhe a comida , eu pensei ,e pedi a Deus por a D, maria do céu e por todos que me rodeavam ,no dia cinco a enfermeira foi me dar banho , eu disse quero ir ao chuveiro por favor, e fui, pedi um cadeirão para me sentar , ou deitar, a D maria do céu pediu que lhe fizessem a mesma coisa , fizeram , fiquei muito emocionada ,chorei a Don. Maria do Ceu dizia-me não chore eu estão bem, pois devia estar, tiram-lhe aquela bata verde, grossa, que nos enche de calor vi aquela senhora estar bem, fiquei muito feliz, a Don Conceição, era uma senhora que tinha de usar oxigénio, não se podia levantar, mas cheguei ah conclusão

Que o SNS esta doente, eu diria canceroso, mas como o cancro neste momento já se

Cura, eu faço aqui o meu pedido ao ministro da saúde, que se lembre dos pobres que

Frequentam o SNS, que interceda junto do primeiro ministro, a quem eu vou fazer chegar este livro, porque são uma socialista assumida, que lutei depois do vinte e cinco

De abril por um Portugal livre e com condições de ensino, e de saúde para os mais desfavorecidos, estes profissionais de saúde, do hospital pedro hispano, pessoas muito humanas, gostam do que fazem, o que é muito importante, para ganharem o salario mínimo, os auxiliares, todos os técnicos de saúde trabalham em duas empresas, eu

Ouvi uma enfermeira no hospital Pedro Hispano. dizer quem me dera ser só aqui o meu trabalho, senhor ministro.

Sr. Ministro da saúde Não deixe sair os nossos excelentes técnicos de saúde, imigrarem, se lhe forem dadas condições de trabalho.

Para que eles andem satisfeitos, e façam mais felizes para ajudarem quem deles precisam. Quero deixar aqui os meus agradecimentos , há família Torre que me ajudou, quando eu precisei , jamais esquecerei .


Maria de Fátima Oliveira

Quero deixar aqui a minha homenagem póstuma aqueles que partiram, lembro a Rosário Sarabando, a Teresa Martins, o nosso amigo Zê, o Eduardo Tremoço, a Vera Jordão, o Carlos de Boticas, o Sr. Rebelo, o Joaquim Romão, o Pedro Monteiro, o Joaquim Ramalho, a Ana Nave, a Arminda, a Conceição da Povoa, ao Agostinho, A Ceu Ferreira, O nosso presidente Joaquim Gonçalves, a Maria do Cadaval. A Ana esposa do Osmar Nascimento, amiga virtual, mas era portadora da ELA ao nosso querido amigo Rogério.




Vou oferecer este meu testemunho, com muito amor e carinho. aos meus netos, as minhas netas, nosso menino . Há minha filha de coração. Ana Luísa

O meu bisneto e o João Júnior, tem 5 anos, esta no infantário em Inglaterra nasceu em Inglaterra, Deus os guie pelo seu melhor caminho. com muitos beijinhos, avó que vos adora.