terça-feira, 16 de dezembro de 2014

A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) . . . “é um vilão bem pior que os seres humanos conseguem ser.”


“DesCasos: uma advogada às voltas com o direito dos excluídos” (Editora Saraiva) é um apanhado de histórias presenciadas pela autora em mais de dez anos de prática nos fóruns criminais. Nesse período, Alexandra conciliou seu trabalho como sócia de um importante escritório em São Paulo com a actividade gratuita prestada em penitenciárias, delegacias e associações.

Eu, que sempre prezei minha independência, tive que aprender a depender dos outros"

Alexandra Szafir

Irmã do ator Luciano Szafir, mãe de um casal de filhos (10 e 12 anos), Alexandra ganhou reconhecimento, recebeu do Tribunal de Justiça de São Paulo (TJ-SP) o Prémio Advocacia Solidária e livrou da cadeia pessoas que passariam anos a fio sem ter direito a um defensor. Foi nesse período também que os primeiros sinais da ELA começaram a se manifestar.

ELA é a abreviação que mudou a vida de Alexandra e colocou seu nariz novamente em evidência. Esclerose Lateral Amiotrófica, a mesma doença do físico Stephen Hawking. Os primeiros sintomas começaram em 2005 e como ela descreve no livro “é um vilão bem pior que os seres humanos conseguem ser.”

Primeiro foram as pernas, depois as mãos e os braços também foram afectados. Em pouco tempo atingiu as costas, a capacidade de deglutir e falar. “Estava praticamente incomunicável, minhas ideias e meus pensamentos presos em minha cabeça”, relata Alexandra no livro.

Em seu quarto, ao lado da cama, livros empilhados e processos criminais disputam espaço com o respirador e todo o aparato necessário para mantê-la longe das complicações da doença. “Eu, que sempre prezei minha independência, tive que aprender a depender dos outros. Mas estou cercada de pessoas maravilhosas e não tenho vocação para ser infeliz, então minha vida familiar é o mais normal possível”, disse Alexandra ao G1, em entrevista por e-mail.

E-mail, computador, peças jurídicas, tudo isso graças ao seu nariz e a um software instalado no notebook por sua fonoaudióloga. O programa utiliza a webcam para reconhecer em seu rosto o ponto central: o nariz, que passa a comandar o mouse. Assim, cada letra vai sendo digitada em um teclado virtual

Alexandra levou cerca de dois anos para escrever o livro utilizando esse software. O que pode parecer resultado de um esforço sobre-humano se revela, na verdade, a consequência de um trabalho que nunca parou. “Meu trabalho hoje consiste, quase que todo, em redigir peças: defesas, habeas corpus. Mas, quando necessário, vou ao júri (escrevo meu texto de antemão), oriento outros advogados por e-mail ou Messenger. E, claro, continuo advogando gratuitamente”, afirma.

O que Alexandra relata nos 21 pequenos capítulos de seu livro mais do que surpreender, assusta. São histórias colhidas ao longo de mutirões carcerários, visitas às delegacias (numa época em que serviam de depósito de presos) e até mesmo em audiências.

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