Chamo-me Rosário Sarabando e sou portadora de uma doença neuro-degenerativa progressiva e rara, chamada Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.).
Convivo com a doença há onze anos, a idade do meu filho. O meu marido é um exemplo de dedicação e abnegação, com todo o amor que me dedica. Ambos são a pedra de toque da minha vida!
Esta doença deixa-nos completamente paralisados, à excepção da parte psicológica que, na minha opinião, fica muito mais apurada.
Tenho os problemas que toda a gente tem e uma casa para orientar. Como tal, recuso-me a ficar parada e deixar o barco andar à deriva. Nunca! Contudo, esta doença é implacável e somos obrigados a ir largando as coisas que as pessoas costumam pensar ter como adquiridas:
I - Larguei o carro, porque fiquei impedida de conduzir. Passei a ser conduzida por familiares, pelos muitos amigos que fui fazendo ao longo da minha vida e pelos soldados da paz, os nossos bombeiros que tão bem me tratam;
II – Disse adeus à cama de casal, passando a dormir numa cama articulada, o que é óptimo nas noites quentes de verão;
III- Deixei de poder abraçar, beijar ou fazer um carinho. Contudo, continuo a fazê-lo com os braços e os lábios da minha alma;
IV – Disse adeus ao telemóvel, porque já não conseguia manuseá-lo e depois, porque deixei de falar devido à traqueostomia, mas tinha o computador e comunicava através do e-mail.
Pedi sempre a Deus que nunca deixasse de poder comunicar com o mundo e Ele fez-me a vontade. Mais um milagre aconteceu! Fez-se MAGIA na minha vida! Colocou-me o MagicEye, o Magickeyboard, o MagicPhone e o MagicHome nas mãos. Sem eles não poderia continuar. São os meus anjos que não deixam que eu fique aprisionada no meu próprio corpo.
Comecei a namorar com o meu marido, passei a poder comunicar com o meu filho sempre que ele vai em visita de estudo e a resolver assuntos na escola do meu filhote, dou miminhos aos amigos, em tempo real, o que é Muito importante para mim, ganhei autonomia para tratar das férias do meu filho e resolver tantas outras coisas, mantendo a minha privacidade. Para certificar o que acabei de vos relatar, vou contar-vos o episódio mais recente que me aconteceu, para que tomem consciência do significado desta ferramenta na minha vida, poder comunicar através do telemóvel!
Repentinamente, a minha cuidadora foi operada a um descolamento da retina. O que era um novelo muito bem enroladinho, a minha casa, passou a ser um emaranhado de linhas soltas. A páginas tantas, são os amigos que surgem para ajudar. Isto para vos dizer que, em tempo real, eu consigo através de SMS, pedir compras sem a ajuda de terceiros, pedir auxílio ao meu marido, enfim, um infindável número de coisas que fazem parte da vida de qualquer pessoa. Com o MagicHome consigo utilizar a TV e a aparelhagem, usando as diferentes funções, tudo gestos banais para qualquer mortal, mas para pessoas com estas limitações, É UM MILAGRE! Sem a ajuda do MagicEye e do Magickeyboard não faria nada do que mencionei.
LAST BUT NOT LEAST
O Magickeyboard proporcionou-me uma velocidade de escrita fantástica. Estas ferramentas permitem-me uma enorme economia de tempo e redução do cansaço. Para fazer este depoimento levaria um dia inteiro, acrescido da exaustão que comportava. Assim, demoro o tempo que qualquer pessoa, minimamente habituada, leva a escrever no computador. O cansaço é mais reduzido, porque não preciso de usar o rato, pois todo o meu corpo está já paralisado, à excepção dos meus olhos. Através do MagicEye, acedo a todas as funcionalidades do PC e a minha vida é gerida por um precioso piscar dos meus olhos.
As potencialidades destas tecnologias têm permitido os contactos com a Comunidade E.L.A. (noseela.ning.com), fazendo parte, actualmente, da direcção da APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica), com a família e os amigos, a participação em várias redes sociais e o acesso fácil à informação e ao conhecimento através da Internet.
O empreendedorismo de algumas pessoas e a sua capacidade inovadora conjugada com um grande empenho e dedicação, tem possibilitado uma nova vida a pessoas com limitações físicas e psicológicas, através da implementação de tecnologias que revolucionam a as suas vidas, contribuindo para o renascimento de um novo ser.
Tudo isto só foi possível graças aos grandes amigos que tenho a sorte de ter.
Obrigada a todos quantos estiveram envolvidos neste projecto, para que a minha qualidade de vida fosse melhorada de forma altamente significativa.
Permitam-me aproveitar a oportunidade para exprimir um desejo muito forte:
Que seja facultado este programa a todas as pessoas que se encontram na mesma situação que eu, proporcionando-lhes uma melhor qualidade de vida.
Que Deus ilumine os investigadores para que eles continuem a expandir o seu conhecimento e, dessa forma, possam permitir mais vida a vidas tão frágeis como a minha.
Muito, muito obrigada a todos!
Bem hajam!
- Fundação PT
- IPG (Instituto Politécnico da Guarda – Portugal)
- APELA e Comunidade E.L.A.
- Amigos
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